Мда, епилог.

    2010-та започна, преполови се и върви устремно напред, докато нищо особено по каузата за лекарствата не се променя. Излъгах. Променя се, но за по-лошо. Не ми се иска да го казвам, но няма как да не сте го забелязали. По-лошо не само по отношение на липсващи лекарства за болните деца, но и за юноши, младежи, възрастни и стари. Не само за онкоболни деца, но и за такива с кожен меланом. Не само за лечение на рак на бъбрека и кръвта, но и за трансплантирани пациенти, за ХИВ позитивни, за... Не само...

   Ако случайно още не сте ги срещали, можете да видите новини за идентични проблеми, животозастрашаващи липси и геноцид срещу пациенти... тук,  също така и... тук, а още и ...тук, продължаваме и... тук. Има и още, нали? Тотално извън контрол. И сега какво?   (More)

     Ура, ура, най-после има резултат! Ето го:

"Решен е проблемът с лекарствата за деца с онкохематологични заболявания"

   Хайде честито, живи-здрави и да се виждаме само по приятни поводи!...

 ************** (More)

Липсващите лекарства за онкоболните деца

    Резултат, що се отнася до институции, министерство и др. - няма. Резултат, що се отнася до медии и наши писма - се очаква. (Опитвам се да не се замислям докога ще очакваме и как това чакане се отразява на пряко засегнатите и техните близки).

     Насред известно затишие и състояние близко до вакуум по нашата кауза, попаднах на един сайт за качване на прессъобщения и гарантираното им изпращане до над 250 български медии от всякакъв калибър - електронни, хартиени, регионални, национални и специализирани. 

Press Bulgaria (More)

   А, да, резултатът. Нулев. Нищо. Ни-щи-чко. Ако не броим кратък изблик на далечна надежда в разменените реплики между г-н Борисов и г-жа Борисова: "Премиерът ми се обажда и пита: Как си? РЕШАВАШ ЛИ ПРОБЛЕМА С ЛЕКАРСТВАТА?", измъкнати от контекста на едно, само по себе си, нелепо интервю със здравния министър от 14.05.2010. Още тогава го отразих в Групата, а после Нуша е писала достоен коментар. И какво от това, а? След като нямаме отговор от гусжата, ни от гусина... За резултат да не говорим. Подхвърлят неща, които всички искаме да чуем - оправяне на батака с лекарствата, прехвърляне на търговете от МЗ към НЗОК и т.н. Добре, но кога, КОГА?  (More)

Е, мили мои...

Последната седмица измина главно в чакане. В чакане един министър да навлезе в делата си и да ни отговори на едно /поредно/ писмо. В чакане едни хора да постъпят честно и законно и да спазят едни препоръки. И, накрая, в чакане да минат едни празници и една страна да се върне на работа. 

Е, гратисният период на министъра отмина, отминаха и празниците, както и /отново/ всички разумни срокове (доколкото въобще месечни срокове са разумни в лицето на болни деца). Е, /отново/ нищо не се случи. Отсвириха и Омбудсмана. Със замах. По един извратен начин това ме кара да се чувствам по-добре, съжалявам.  (More)

Липсващите лекарства за онкоболните деца

Три месеца и половина, изумително. Сага, сериал, досада, безумие, ...геноцид. Абсолютно демотивиращо ми действа да ходя всеки ден на работа и въобще да изпълнявам своята част от сделката. Може и да съм ви го казвала това вече, а? ;)

Така. Сега мога да продължа малко по-ведро с хубав материал за онкоболните деца в бр. 5 на сп. "Жената днес". Само вижте колко яка е корицата с Белослава!:)

 (More)

Тази седмица отбеляза ключов успех на каузата! Да, да! Категоричната подкрепа, решителните действия и най-после така необходимата тежест дойдоха от институцията на Омбудсмана: 

С дата 19 април 2010 - точно седмица след проведената сериозна дискусия под неговата егида - излезе острата му позиция по въпроса за безплатните лекарства за децата с левкемия и мукополизахаридоза.  (More)

Липсващите лекарства за онкоболните деца

След три месеца опити за алармиране на чиновници, обществено мнение и медии, най-после можем да се похвалим с някакъв съизмерим напредък на каузата. Нее, не е това - безплатни  лекарства не са осигурени, намират се в страната с променлив успех, родителите си ги заплащат като попове, а лекарите предпочитат да си траят, защото дори и техните места са проветриви, особено напоследък. Не, имам предвид напредък по отношение на институциите в лицето на Омбудсмана г-н Гиньо Ганев и съда, осъдил в полза на онкоболен пациент, както и медиите, главно в лицето на Капитал.   (More)

Кауза до каузата, майно льо...

Не, съжалявам, не е за животни, пак е за ...хора, пфу! И то хора, почти толкова безпомощни и нуждаещи се от зряло и човешко отношение, колкото децата. Чужденците в България, попаднали поради една или друга причина в Дома за чужденци (за по-кратко 'концлагера')  "Бусманци". Чужденците, които са точно като мен и теб, само дето по някаква причина са се оказали оплетени в съвременните бюрократично-институционални паяжини с претенции за някакви граждански права и свободи. Е, след като мернах при Светла Енчева тази история, вече не можех да продължа по-нататък в Блогосферата, както друг път, с намерението да задълбая, когато имам повече време и сили и за това. Вече не.  (More)

Липсващите лекарства за онкоболните деца

     Забравете заигравката със заглавието. Изобщо не е приятно, нито забавно.

     В началото си мислех, че всичко ще приключи много бързо. Мислех, че хората от МЗ ще плеснат изненадано с ръце, ще се извинят и безпрекословно ще поправят пропуска си. Веднага.  (More)

Липсващите лекарства за онкоболните деца

     Знаете ли, има ефект. Ефектът на пеперудата, както казват две мои приятелки, едната тук, а другата - в силен материал по темата, който подготвя за сп. Жената днес. Ефект има, но е по-плах, трудно постижим и бавен, отколкото ни се иска и отколкото е нормално в европейска държава. Ама не просто европейска, а от онези, хубавите, от Евросъюза. През цялото време ми се вижда неестествено да сме в ЕС, сега - още повече. Що за Евросъюз е това, щом България е в него?! ;)  (More)

     Ще си кажа, всичко ще си кажа.

     I. Журналисти.

     През изминалата седмица и половина писах пространни писма с всички линкове на:

1. Иван Бедров и блога му;

2. Маргарита Михнева и "Неудобните";

3. Валя Ахчиева и "Открито";

4. Иво Инджев и блога му;

5. Лили Войнова и Дневник

6. Миролюба Бенатова и БТВ (More)

    Поводът: лицензирането на препарата за лечение на рак Антималигноцит в България.

    Предисторията: Екипът на Сеизмограф от дълго време работи по изясняване на случая, прави опити за повече яснота, и това е "пореден, може би последен" такъв. Адвокатът на Продан Христов предлага да се използва една клауза в законите, според която може да се правят клинични опити с доброволци в продължение на 1 година и тогава МЗ и ИАЛ да решат дали да задвижат процедурата с лицензирането, или да я откажат.

    Развитието: Власковска Ехидната Усмивка надмина себе си по мазнота и лицемерие. (More)

  Липсващите лекарства за онкоболните деца

     Направо не знам как да започна. Резултат има, но е основно от наша страна. След пет седмици продължаваме да обсипваме институциите - като съвсем не се ограничаваме само тези, свързани със здравепогазването*, напротив - с писма, запитвания, жалби и законно искане на информация по въпроса. 

     Нищо. Освен онзи далечен плах опит за връзка от страна на PR експерта на МЗ - Христина Лачева и нелюбезното писмо от шефа на Лекарствена политика д-р Платиканова, с цел да отклони вниманието ни от скромната си персона, друг отговор просто няма.  (More)