Mama Memi

Липсващи животоспасяващи лекарства за онкоболни деца

    Изминаха точно две седмици, откакто се разбеснях и започнах да пиша на когото ми падне - първо хаотично, след това малко по-смислено, накрая - дори резултатно! Първо започнаха да ми отговарят от медиите, след това от неправителствените организации, но от институциите с всичките им отдели по протокол и връзки с обществеността - нищо. Е, все пак, коя съм аз - че те ако отговаряха на всяка мушичка, а не се занимаваха само с едри риби - че как тогава щяха да си заработват заплатите и премиите, м?

    През втората седмица медиите се затаиха. Сигурно проучват, извършват разследвания и сравняват статистики, както обещаха. Експертът към Омбудсмана дано да търси, гледа, сравнява и цъка, дано само не забравя, че часовника тик-така. Надявам се скоро да имаме по-професионални аргументи на наша страна и повече гласност на различни нива, аха. Надявам се, пък.

    През втората седмица, обаче, неправителствените сили се появиха. За лаици по темата като мен бе изненада да разбера колко много работещи и активни организации има. Те ходят по работни срещи в министерството на здравеопазването, имат телефоните на отговорни лица в правителството, на шефове на регионални болници и явно вършат усилена дейност, само... само да не беше без резултат! Вярно, че нещата, които не са наред и които изискват усилия у нас са мнооого, но комбинацията "болни и възстановяващи се от рак деца" би трябвало да е с най-висок приоритет. Нали?  

    Междувременно Фейсбук групата за 5 дена се сдоби с 3000 участника, които продължават да нарастват с всеки час! Съвсем скоро ще предложим за обсъждане и изпращане на Отворено писмо до всички отговорни за изчезването на лекарствата, както и на спокойния сън на всички около децата.

    Та, вчера си писах и днес се чух с г-жа Евгения Адърска от Асоциацията на пациентите с онкологични заболявания (АПОЗ). Тя ми прозвуча решително, със знания и опит в областта на ниво експерт и с ясно заявено желание за разплитане на случая. Тя благо се опита да ме  поозапти, после умерено ме похвали и накрая обеща отговор в най-кратки срокове.

    Наистина ни е нужен отговор, но най-вече действия. Слагащи окончателно и дългосрочно решение на проблема, осигуряващи чисто медицинската част от лечението на децата и даващи на родителите им спокойствието, че са направили най-доброто, измислено досега, че и на Държавата техните деца са толкова мили, колкото на тях. Че живеем в страна, която застава зад нас при нужда и сериозен проблем. Че живеем в страна, в която си струва да се живее, днес и утре.   

    Ъпдейт след не знам вече кой ден: Фейсбук групата е близо 4400 човека! Това си е мини гражданско общество, благодаря ви. Въпросът е как да канализираме енергията в правилна посока. С тази цел там е качена версия на ОТВОРЕНО ПИСМО до министри, доктори, институции, Омбудсмана, медии, неправителствени организации и всички българи. Изпратих го на ЦЗПЗ и Теодора Захариева, на Сдружение Естествено, на Национална Пациентска Организация и АПОЗ, както и на екипа на Спаси, дари на... Не като адресирано до тях, а с молба за коментар, съвет и най-вече включване и подкрепа. Надявам се да отговорят бързо и положително, защото хората стават нетърпеливи за връчването на писмото. 

    Освен това, тази сутрин ми се обади г-жа Евгения Адърска от АПОЗ, на следващия ден след обещанието си за резултат. Тя каза в общи линии следното: Да, ситуацията е такава, каквато я описвате вие. Само че аз ви обещавам, че няма да има нито едно дете, оставено без лекарство, независимо от начина, по който бъде набавено то.

    Звучи сериозно, звучи добре, но това ли искахме? И да, но и не... На първо време и това е добре!

    Ъпдейт след 10.02.2010: В раздел "Дискусии" на фейсбук групата /която до момента, в който пиша това има  6275 участника!/  има  редактирана версия на ОТВОРЕНОТО ПИСМО. 

    Категорично и безусловно писмото е подкрепено от екипа на Спаси, дари на... Чакам отговор от Сдружение "Естествено", които мислят, а на другите изпратих запитването си отново. Писмото ще бъде изпратено утре около 14ч.

    Междувременно днес се появи ето тази статия, която аз, разбира се, възприемам като лична нападка. В нея най-общо се казва, че всяко уважаващо себе си гражданско движение /ако иска да се нарича така и дръзва да надига глава/, трябва да е експертно подготвено, да  е наясно и знае  за какво говори и какво може да се направи.

    Е, аз не съм наясно, не съм в състояние да предложа експертно разрешение, но - знаете ли какво? - не ми е и работа. Както и на всичките над 6000 българи в групата, които сигурно имат разнородни професии, но всички сме обединени от идеята, че Държавата трябва да се погрижи за най-болните, най-беззащитните и най-обичните членове на обществото ни.

    Лошото е, че никой, дори и отговорните лица в МЗ, не могат да отговорят на така поставените въпроси.

    Накрая ще си позволя да цитирам акценти от полученото днес писмо от Деси Хурмузова от смелия екип на Спаси, дари на... /разбира се, с нейно позволение/:

    "...Защото и на нас не ни става ясно какво точно се случва, кой е виновен (при всички случаи виновен има и той е в МЗ) и как министерството възнамерява да реши трайно тази криза.

    В отговорите, които дава ескпертът г-жа Велковска определено има противоречия и премълчаване на много неща. Затова обясненията й звучат объркващо и направо неразбираемо. Как така едновременно "и двете лекарства се отпускат по реда на Наредба № 34 от МЗ и се заплащат от републиканския бюджет" и веднага след това: "в изготвената за 2010 год. спесификация и двата лекарствени продукта не фигурират в нея, защото няма формирана цена".

    ...От предаването по БНТ останах с впечатлението, че за момента ще купят някакво количество от лекарствата, колкото да спре да се шуми. / Бел. моя: И експертът от АПОЗ Жени Адърска ме уверяваше в това, като представи въпроса за решен/. Това не е решение. Не е решение и фондът за лечение на деца да се занимава с финансирането и доставката на медикаменти за болниците.

    ...Освен това е крайно неприемлив съветът на експерта родителите да подават индивидуални молби до Фонда за Лечение на Деца за финансиране на двете лекарства. Недопустимо е да се прехвърля върху родителите отговорността за осигуряване на медикаменти, задължителни по протокол за лечение на левкемия."

    Е, аз не съм разследващ журналист, не съм на щат в някоя медия, не съм наблюдател на парламентарните комисии по здравеопазване. Аз съм икономист и корабен агент. Но съм майка, приятел и съмишленик. Затова няма да се откажа. А вие?