Липсващи животоспасяващи лекарства за онкоболните деца
 
     Ето че мина цял месец в писане на писма, търсене на информация по темата, бързо увеличаване на фейсгрупата и опити да привлечем правилното внимание. Уви! Медиите и общественото пространство са пълни с разни мекотели, цигари и новини, че чиновническите заплати щели да се вдигнат с 15% - все неща, които нас толкова ни радват, така дето ние пляскаме с ръце, тропаме с крака и викаме "браво"! 
 
     Срам и позор! 
 
     Да повторя - шест седмици от предаването на Валя Ахчиева по БНТ. Четири седмици от първият ми постинг и началото на изпращането на писма до институции, директори на дирекции, министерства и прочие. Три седмици от създаването на Фейсбук групата, която за това време достигна почти 20 000 участника. И ...нищо. Е, ако не броим един изнервен, лаконичен и безкрайно бюрократичен отговор от шефката на Дирекция "Национална лекарствена политика" на МЗ - д-р Валентина Платиканова, изпратен четири седмици, след като започнахме да й пишем. Той дословно гласи:
     "Лекарствата по наредба 34 се базират на закона за здравето. Търговете по Закона за обществени поръчки са по Европейска директива и се наблюдават строго от Агенцията за обществени поръчки, а не по приумица на чиновниците и съветниците на МЗ. Самите търгове в МЗ се провеждат от дирекция "Инвестиционна политика", а не от дирекция "Национална лекарствена политика". Така, че ако имате някакви притенции по отношение на търговете, много Ви моля обърнете се към дирекция "ППЧП" (това е новото име на инвестиционна политика) и към дирекция "Правна", която съгласува провеждането на всеки търг в Министерството на здравеопазването и следи за изпълнението му по ЗОП" /правопис запазен/.
     На което аз и другите отговорихме (и продължаваме да го пращаме, ако искате целия текст - в Дискусии на групата. А най-добре пишете свой):
     "Е, щом много ни молите, д-р Платиканова, ще им пишем, защо да не им пишем. Но ще продължим да пишем и на всички вас! Защото нас не ни интересува бюрократичния механизъм на процеса, а искаме положителен краен резултат. Както вас не ви интересува технологичния процес на приготвяне, а искате хляб. Простичка логика, която няма да се оплете във всичките ви агенции, дирекции и директиви."
 
     Добрее... Само дето така си говоря - заблуждавам ги - не можем да заобиколим членовете и алинеите. Намираме се в ситуация - спасението на давещия се е в ръцете на самия давещ се - както е в много други области на изстрадалата ни страница. Та, след дълго лутане и съвместно ровене из законите /тоталната липса на информация  по официалните сайтове е съвсем отделна тема/, установихме следното: Държавата ни лъ-же. Държавата е гуз-на. Държавата нарушава за-ко-на. Този път на Държавата няма да и се раз-ми-не. С нейните камъни. 
 
     Имайте още малко търпение, въпреки че това не смея да го кажа на родителите, признавам. Следете развоя на събитията в групата. Засега чакаме да мине законовия срок от 14 дена след подаване на запитване или връчване на писмо (според чл.20, ал. 1, т.3 от Наредба за административното обслужване), за да имаме писмена и законова основа за разплитане на кълбото.
   

     Междувременно в София се провеждат някакви срещи на шефовете на трите детски онкоотделения в страната, от които чакаме резултат и информация. Междувременно с мен се свърза майка на болно дете от Варненската болница, на което са изписали рецепта и са ги пратили по живо, по здраво у дома. Само изразът е такъв, за съжаление, детето не е здраво. Интересното в случая е рецептата, съдържаща лекарствен препарат, който ...не се продава на територията на страната! Това е незаконно освен за внасящите го, така и за изписващият го лекар! Член 281, ал. 1, т.4 от Закона за лекарствените препарати в хуманната медицина дословно гласи: 

     (4) Медицински специалисти, които произвеждат, продават или предоставят неразрешени за употреба лекарствени продукти, се лишават от право да упражняват професията си за срок от 6 месеца до две години.

     Да оставим това, но представяте ли си шока и паниката на семейството?? Те дали ще се сетят да се позоват на Наредба 34, според чиито списък на заболяванията, имащи право на безплатно лечение, злокачествените такива са под номер 1? Те дали знаят, че ако си набавят лекарството, ще нарушат закона? Че само с предписването на това лекарство, лекаря нарушава няколко алинеи? А дали знаят, че с липсата на вариант в България, се нарушават редица европейски документи като Хартата за правата на пациента, Конвенцията за правата на детето, Закона за закрила на детето и още други...

    Дори и да знаят, те нямат времето, силите и емоциите да си търсят правата. Ето, затова сме ние:) За да сме спокойни, че сме направили всичко според закона и правата на всички наши деца. Останалото... - останалото е Божа работа!

  Ъпдейт след 22.02.2010: Ок. Мира Димова (варненския член от екипа на Спаси, дари на... ) уговори среща с доц. Калева - шефа на детското отделение в Св. Марина. Въпреки че е очаквала да я насрочи за следващите дни, тя ни поканила веднага, днес. Първи признак на подмазване. Или просто на благодарност за интереса и помощта. Посрещна ни много любезно, почерпи ни, подари ни календари , украсени с детски рисунки и няколко пъти в тел. разговори ни нарече "приятели на отделението". Втори признак на подмазване, но вече усещах наистина благодарност.

    Оказа се, че семинарите в София, резултатът от които чакахме с нетърпение, са били по съвсем други, по-общи въпроси. Жалко! Та тя накратко каза следното: че липсват много лекарства, че се намират трудно и на парче, че никой не им дава никакви указания какво да правят, че нищо не знае и тя се чуди. Добре, това нормално ли е? Все пак, за наше успокоение, уточни, че лекарствата наистина се купуват с дарени на отделението средства, но дарени именно за това - когато има нужда от пари за лекарства. За Пуринетол обаче каза нещо наистина важно - че производителят му ( Глаксо Смит Клайн) - е продал световните права за дистрибуцията на ASPEN! Южноафрикански фармацевтичен холдинг.

http://www.aspenpharma.com/default.aspx?pid=1&stepid=1&oid=1&IsHome=true

    На ти тебе изненада! Доц. Калева не беше съвсем наясно какво значи това, но ни каза, че сега трябва да се изкара нов БГ лиценз, нова процедура по издаване на сертификат за регистрация и разни други понятия, които са ми мътни. Тромави и отнемащи време процедури. Което директно ни дава вероятна причина за изчезването му! На практика от МЗ в този случай излизат  прави, казвайки - няма доставчик, никой не е кандидатствал на търг за това лекарство, ние не сме виновни. Упс, за последното не са прави. МЗ е виновно за създалата се ситуация дотолкова, доколкото не е реагирало своевременно, адекватно и професионално. Т.е. казано на наш език - безхаберие, безотговорност, самотек.И това е само възможна версия. Може би е част от комплексна причина.

    Така. За L-аспарагиназа доц. Калева се опита да се сети какво е чула и каза, че не е подновена регистрацията. Т.е. производителя не е подал документи за търга. Или е минал срока за лиценза, който може би е 5 години и е много скъп. Толкова скъп, че не си струва заради не особено голямото потребление (дай Боже все по-малко потребление, де!). 

    Представяте ли си, един от общо тримата за страната шефове на детски онкоотделения гадае по какви причини не са осигурени основни животоспасяващи медикаменти за нейните пациенти! Цитирам - малки количества и не е изгодно, фармацевтичните фирми нямат интерес, МЗ в момента трябва да има стратегия, а няма.

    На подобен принцип ги няма и много други основни  медикаменти в отделението - кръвосъсирващи препарати, растежен хормон и т.н. Говори с шефа на болничната аптека, Поля Сотирова, която потвърди, че няма да има държавна доставка на двата препарата и че ако искаме да променим нещата, нашият човек е ... зам. министър Власковска - мазно ухилената, арогантна лелка от филма на Ахчиева. Ха такаа!

    Накрая  доц. Калева каза - дерзайте, вие сте, стачки ли ще вдигате, жалби ли ще подавате, имате власт, използвайте я!

    А, такаа...

    Ъпдейт след 24.02.2010: Вчера нашите хора Деси и Данчо от Спаси, дари на... са били на среща с проф. Бобев - доайенът на детската онкохематология у нас, национален консултант и шеф на Детската онкологична болница (СБАЛДОХЗ) в София, която посреща 70 % от болните от лимфоидна левкемия деца в страната. Които общо на година се оказаха не повече от 60 деца. Това   от една страна е прекалено много, Господи. От друга - и какво, за 60 скъпоценни дечица ли не могат да осигурят животоспасяващи медикаменти? Не могат да измислят начин за непрекъснати доставки, независимо от регулативната джунгла? Скандал, господа. 

    Та, проф. Бобев веднага се сетил какво ще го питат:) Казал, че Отвореното ни писмо било трогателно /хм/ и бил напълно съгласен с него. Още преди 3 месеца е алармирал Власковска за проблема.

    Точно като влизали при него, той разпечатвал писмо до МЗ, в което описвал, че освен всичко друго, лечението на деца със злокачествени заболявания изисква не само професионална, но и емоционална ангажираност. Че в цял свят тези деца са приоритет на здравните системи, защото със съвременните медикаменти и методи 80% от тях оздравяват. Т.е. има огромен смисъл да се влагат всички необходими сили и средства. Огромен.

    Иначе, за техническата част повторил информацията на доц. Калева - продажба на лиценза за едното и липса на интерес от производителя за другото. Според него, проблемът бил нерешим. Единственият вариант бил да ги купува Център Фонд за Лечение на Деца. Понеже самият той е в Обществения съвет на фонда, смятал, че ще могат да измислят начин.  На въпросът: След като фондът може да намери начин, защо МЗ не може?, отговорил - "няма логика, но това е реалното положение."  Хмм.  Потвърдил това, което вече всички ние знаем - че Пуринетол и Ел-аспарагиназа са от жизнено значение при започване на химиотерапията. Потвърдил и че не са скъпи - общо около 130 лв на месец на дете.

    Деси завършва писмото си с думите: "Най-унизителното е, че ги има дори в Македония."

    Ние продължаваме с анализа - щом не са скъпи и няма някакви сериозни финансови интереси; щом не са паднали в жертва на фармацевтичната мафия (ако беше така, щяха да ги разкарат за сметка на други "свои" аналози, без да се прекъсват доставки и лечение), щом нямаме  същата ситуация в други европейски страни, щом чиновниците изтъкват един - една причина, друг - друга, тогава?

    Тогава за нас остава безрадостния извод, че сме родили децата си в страна, чиито управници и висши чиновници не ги заслужават!

    Вие мислите ли така?