Геноцид срещу българските деца – какъв е резултатът след месец!

Липсващи животоспасяващи лекарства за онкоболните деца


 

    
Ето че мина цял месец в писане на писма, търсене на информация по темата, бързо увеличаване на фейсгрупата и опити да привлечем правилното внимание. Уви! Медиите и общественото пространство са пълни с разни мекотели, цигари и новини, че чиновническите заплати щели да се вдигнат с 15% – все неща, които нас толкова ни радват, така дето ние пляскаме с ръце, тропаме с крака и викаме “браво”! 


 

    
Срам и позор! 


 

    
Да повторя – шест седмици от предаването на Валя Ахчиева по БНТ. Четири седмици от първият ми постинг и началото на изпращането на писма до институции, директори на дирекции, министерства и прочие. Три седмици от създаването на Фейсбук групата, която за това време достигна почти 20 000 участника. И …нищо. Е, ако не броим един изнервен, лаконичен и безкрайно бюрократичен отговор от шефката на Дирекция “Национална лекарствена политика” на МЗ – д-р Валентина Платиканова, изпратен четири седмици, след като започнахме да й пишем. Той дословно гласи:

     “Лекарствата по наредба 34 се базират на закона за здравето. Търговете по Закона за обществени поръчки са по Европейска директива и се наблюдават строго от Агенцията за обществени поръчки, а не по приумица на чиновниците и съветниците на МЗ. Самите търгове в МЗ се провеждат от дирекция “Инвестиционна политика”, а не от дирекция “Национална лекарствена политика”. Така, че ако имате някакви притенции по отношение на търговете, много Ви моля обърнете се към дирекция “ППЧП” (това е новото име на инвестиционна политика) и към дирекция “Правна”, която съгласува провеждането на всеки търг в Министерството на здравеопазването и следи за изпълнението му по ЗОП” /правопис запазен/.
    
На което аз и другите отговорихме (и продължаваме да го пращаме, ако искате целия текст – в Дискусии на групата. А най-добре пишете свой):
    
“Е, щом много ни молите, д-р Платиканова, ще им пишем, защо да не им пишем. Но ще продължим да пишем и на всички вас! Защото нас не ни интересува бюрократичния механизъм на процеса, а искаме положителен краен резултат. Както вас не ви интересува технологичния процес на приготвяне, а искате хляб. Простичка логика, която няма да се оплете във всичките ви агенции, дирекции и директиви.”

 
    
Добрее… Само дето така си говоря – заблуждавам ги – не можем да заобиколим членовете и алинеите. Намираме се в ситуация – спасението на давещия се е в ръцете на самия давещ се – както е в много други области на изстрадалата ни страница. Та, след дълго лутане и съвместно ровене из законите /тоталната липса на информация  по официалните сайтове е съвсем отделна тема/, установихме следното: Държавата ни лъ-же. Държавата е гуз-на. Държавата нарушава за-ко-на. Този път на Държавата няма да и се раз-ми-не. С нейните камъни. 

 
    
Имайте още малко търпение, въпреки че това не смея да го кажа на родителите, признавам. Следете развоя на събитията в групата. Засега чакаме да мине законовия срок от 14 дена след подаване на запитване или връчване на писмо (според чл.20, ал. 1, т.3 от Наредба за административното обслужване), за да имаме писмена и законова основа за разплитане на кълбото.


   

    
Междувременно в София се провеждат някакви срещи на шефовете на трите детски онкоотделения в страната, от които чакаме резултат и информация. Междувременно с мен се свърза майка на болно дете от Варненската болница, на което са изписали рецепта и са ги пратили по живо, по здраво у дома. Само изразът е такъв, за съжаление, детето не е здраво. Интересното в случая е рецептата, съдържаща лекарствен препарат, който …не се продава на територията на страната! Това е незаконно освен за внасящите го, така и за изписващият го лекар! Член 281, ал. 1, т.4 от Закона за лекарствените препарати в хуманната медицина дословно гласи: 

    
(4) Медицински специалисти, които произвеждат, продават или предоставят неразрешени за употреба лекарствени продукти, се лишават от право да упражняват професията си за срок от 6 месеца до две години.

    
Да оставим това, но представяте ли си шока и паниката на семейството?? Те дали ще се сетят да се позоват на Наредба 34, според чиито списък на заболяванията, имащи право на безплатно лечение, злокачествените такива са под номер 1? Те дали знаят, че ако си набавят лекарството, ще нарушат закона? Че само с предписването на това лекарство, лекаря нарушава няколко алинеи? А дали знаят, че с липсата на вариант в България, се нарушават редица европейски документи като Хартата за правата на пациента, Конвенцията за правата на детето, Закона за закрила на детето и още други…

    Дори и да знаят, те нямат времето, силите и емоциите да си търсят правата. Ето, затова сме ние:) За да сме спокойни, че сме направили всичко според закона и правата на всички наши деца. Останалото… – останалото е Божа работа!

  Ъпдейт след 22.02.2010: Ок. Мира Димова (варненския член от екипа на Спаси, дари на… ) уговори среща с доц. Калева – шефа на детското отделение в Св. Марина. Въпреки че е очаквала да я насрочи за следващите дни, тя ни поканила веднага, днес. Първи признак на подмазване. Или просто на благодарност за интереса и помощта. Посрещна ни много любезно, почерпи ни, подари ни календари , украсени с детски рисунки и няколко пъти в тел. разговори ни нарече “приятели на отделението”. Втори признак на подмазване, но вече усещах наистина благодарност.

    Оказа се, че семинарите в София, резултатът от които чакахме с нетърпение, са били по съвсем други, по-общи въпроси. Жалко!
Та тя накратко каза следното: че липсват много лекарства, че се намират трудно и на парче, че никой не им дава никакви указания какво да правят, че нищо не знае и тя се чуди. Добре, това нормално ли е? Все пак, за наше успокоение, уточни, че лекарствата наистина се купуват с дарени на отделението средства, но дарени именно за това – когато има нужда от пари за лекарства.
За Пуринетол обаче каза нещо наистина важно – че производителят му ( Глаксо Смит Клайн) – е продал световните права за дистрибуцията на ASPEN! Южноафрикански фармацевтичен холдинг.


http://www.aspenpharma.com/default.aspx?pid=1&stepid=1&oid=1&IsHome=true

    На ти тебе изненада! Доц. Калева не беше съвсем наясно какво значи това, но ни каза, че сега трябва да се изкара нов БГ лиценз, нова процедура по издаване на сертификат за регистрация и разни други понятия, които са ми мътни. Тромави и отнемащи време процедури. Което директно ни дава вероятна причина за изчезването му! На практика от МЗ в този случай излизат  прави, казвайки – няма доставчик, никой не е кандидатствал на търг за това лекарство, ние не сме виновни. Упс, за последното не са прави. МЗ е виновно за създалата се ситуация дотолкова, доколкото не е реагирало своевременно, адекватно и професионално. Т.е. казано на наш език – безхаберие, безотговорност, самотек.И това е само възможна версия. Може би е част от комплексна причина.

    Така. За L-аспарагиназа доц. Калева се опита да се сети какво е чула и каза, че не е подновена регистрацията. Т.е. производителя не е подал документи за търга. Или е минал срока за лиценза, който може би е 5 години и е много скъп. Толкова скъп, че не си струва заради не особено голямото потребление (дай Боже все по-малко потребление, де!). 

    Представяте ли си, един от общо тримата за страната шефове на детски онкоотделения гадае по какви причини не са осигурени основни животоспасяващи медикаменти за нейните пациенти! Цитирам – малки количества и не е изгодно, фармацевтичните фирми нямат интерес, МЗ в момента трябва да има стратегия, а няма.

    На подобен принцип ги няма и много други основни  медикаменти в отделението – кръвосъсирващи препарати, растежен хормон и т.н. Говори с шефа на болничната аптека, Поля Сотирова, която потвърди, че няма да има държавна доставка на двата препарата и че ако искаме да променим нещата, нашият човек е … зам. министър Власковска – мазно ухилената, арогантна лелка от филма на Ахчиева. Ха такаа!

    Накрая  доц. Калева каза – дерзайте, вие сте, стачки ли ще вдигате, жалби ли ще подавате, имате власт, използвайте я!

    А, такаа…

    Ъпдейт след 24.02.2010: Вчера нашите хора Деси и Данчо от Спаси, дари на… са били на среща с проф. Бобев – доайенът на детската онкохематология у нас, национален консултант и шеф на Детската онкологична болница (СБАЛДОХЗ) в София, която посреща 70 % от болните от лимфоидна левкемия деца в страната. Които общо на година се оказаха не повече от 60 деца. Това   от една страна е прекалено много, Господи. От друга – и какво, за 60 скъпоценни дечица ли не могат да осигурят животоспасяващи медикаменти? Не могат да измислят начин за непрекъснати доставки, независимо от регулативната джунгла? Скандал, господа. 

    Та, проф. Бобев веднага се сетил какво ще го питат:) Казал, че Отвореното ни писмо било трогателно /хм/ и бил напълно съгласен с него. Още преди 3 месеца е алармирал Власковска за проблема.

    Точно като влизали при него, той разпечатвал писмо до МЗ, в което описвал, че освен всичко друго, лечението на деца със злокачествени заболявания изисква не само професионална, но и емоционална ангажираност. Че в цял свят тези деца са приоритет на здравните системи, защото със съвременните медикаменти и методи 80% от тях оздравяват. Т.е. има огромен смисъл да се влагат всички необходими сили и средства. Огромен.

    Иначе, за техническата част повторил информацията на доц. Калева – продажба на лиценза за едното и липса на интерес от производителя за другото.
Според него, проблемът бил нерешим. Единственият вариант бил да ги купува Център Фонд за Лечение на Деца. Понеже самият той е в Обществения съвет на фонда, смятал, че ще могат да измислят начин. 
На въпросът: След като фондът може да намери начин, защо МЗ не може?, отговорил – “няма логика, но това е реалното положение.” 
Хмм.  Потвърдил това, което вече всички ние знаем – че Пуринетол и Ел-аспарагиназа са от жизнено значение при започване на химиотерапията. Потвърдил и че не са скъпи – общо около 130 лв на месец на дете.

    Деси завършва писмото си с думите: “Най-унизителното е, че ги има дори в Македония.”

    Ние продължаваме с анализа – щом не са скъпи и няма някакви сериозни финансови интереси; щом не са паднали в жертва на фармацевтичната мафия (ако беше така, щяха да ги разкарат за сметка на други “свои” аналози, без да се прекъсват доставки и лечение), щом нямаме  същата ситуация в други европейски страни, щом чиновниците изтъкват един – една причина, друг – друга, тогава?

    Тогава за нас остава безрадостния извод, че сме родили децата си в страна, чиито управници и висши чиновници не ги заслужават!

    Вие мислите ли така?


 

Геноцид срещу българските деца – какъв е резултатът след три седмици

 
Липсващи животоспасяващи лекарства за онкоболни деца

    

    Ок, минаха три седмици без да се откажем, но и без кой знае какъв реален резултат. 

    
А. Какво е направено от членовете на групата през изминалата трета седмица:


– Изпратено е ОТВОРЕНО ПИСМО до Президента, до Министър Председателя, до Министъра на Здравеопазването, до Директора на Дирекция “Национална лекарствена политика” на Министерство на Здравеопазването, до Директорите на регионалните болници с детски онко-хематологични отделения (в София, Пловдив и Варна), до Омбудсмана, до всички граждани и до медиите. 


Фейсбук групата достигна 13 500 участника и продължава да расте със скорост 3 чов/мин.

– беше получено Писмо от приемната на Министерски Съвет за постъпило запитване по сигнал на наш човек, с което разпореждат Министерството на Здравеопазването да извърши проверка и да оповести становище по въпроса с липсващите два медикамента. 


– Беше изпратено запитване на основание Закона за достъп до обществената информация до Изпълнителната агенция по лекарствата относно следните въпроси: 

  
1. Наличността в аптеките и болниците на България към дата 15.02.2010г на следните два лекарствени продукта: Пуринетол – Puri Nethol 50 mg таблетки; Кидролаза – Kidrolasa/ L-asparaginase 10 000 IU

  
2. Възможността за доставяне в аптеките и болниците на България към дата 15.02.2010г на следните два лекарствени продукта: Пуринетол – Puri Nethol 50 mg таблетки; Кидролаза – Kidrolasa/ L-asparaginase 10 000 IU

  
3. Кой е притежател на разрешение за употреба към дата 15.02.2010г
на следните два лекарствени продукта: Пуринетол – Puri Nethol 50 mg таблетки; Кидролаза – Kidrolasa/ L-asparaginase 10 000 IU

  
4. Последна дата на подновяване разрешението за употреба на следните два лекарствени продукта: Пуринетол – Puri Nethol 50 mg таблетки; Кидролаза – Kidrolasa/ L-asparaginase 10 000 IU


– Беше изпратено напомнящо съобщение до м-р Нанев, д-р Платиканова, която отговаря за Лекарствената политика на министерството и на дирекция Връзки с обществеността (дирекцията под прикритие и със строго засекретена дейност). В него пак им пратих линка на групата, споменах скоростта на нарастване и апелирах за опресняване на информацията относно народното мнение за ефективността, професионализма и човечността на служителите и директорите в МЗ.

    
Б. Какво реално се случи:


– Отвореното писмо бе лаконично отразено от информационните агенции онлайн.


М-р Нанев е бил запитан по време на парламентарния контрол в петък (12.02.2010) от депутат относно липсващи лекарства против рак на гърдата и белия дроб. Добър ден и от нас, г-н министър.


– Определено се вдига шум и се повишава гласността по тези недопустими проблеми. Няколко ключови думи се повтарят при повечето изказвания в групата – геноцид, абсурд, грях, безумие…

    
В. Какво предстои да се случи през следващата седмица:


– Софийската част от екипа на Спаси, дари на… ще заведе ОТВОРЕНОТО ПИСМО на хартиен носител с входящ номер в Министерски Съвет, Министерство на здравеопазването и Парламента. Тогава нещата ще станат по-официални.


–  Софийската част от екипа на Спаси, дари на… ще уговори и проведе среща лично с м-р Нанев, специално с цел обсъждане проблемите на Отвореното писмо.


– Нашите приятели от АПОЗ вече имат насрочена среща с м-р Нанев, имаме уверенията на г-жа Жени Адърска, че също ще обсъди конкретно групата и нейните искания.


– През следващите две седмици ще проведем срещи с шефовете на детските онко-отделения  – проф. Бобев в София, доц. Калева във Варна и доц. Стоянова в Пловдив. Мда, и аз ще отида във Варна, заедно с член от екипа на Спаси, дари на… – нашите партньори за Писмото. 

    
След тези срещи и след срещите с министъра, ситуацията вече ще е много по-ясна за всички, особено за нас. Надявам се, че това е начина за разплитане на упорития възел и постигане на дългосрочни договорености по лекарствените въпроси. Ако не е достатъчно – продължаваме! 

 

Междувременно – не забравяйте – 

ПРОТЕСТ против замаскирания интерфейс: СРЯДА
17 ФЕВРУАРИ
(извън “обозначената зона” от 20 метра отстояние от Народното Събрание)
ПЛОЩАД НАРОДНО СЪБРАНИЕ
09:00 до 11:00 ч.

 

    
Е, хайде, прощавам ви, обичам ви и наздраве!:-))

 

    Ъпдейт след 15.02.2010:  ОТВОРЕНОТО ни писмо бе заведено под входящ N 92-00-59 от 12.02.2010 в Администрацията на Президентството.  В отговора, който получих, се нарежда на м-р Нанев спешно да изясни ситуацията с посочените лекарства. Спешно, спешно… колко да е спешно. Ще видим.

    Благодарение на приятелите от Спаси, дари на… ПИСМОТО бе подадено на хартиен носител и в Министерство на Здравеопазването, под входящ N 97-00-21 от 15.02.2010.

    Ситуацията с наредбите, на които се позовават за изпадането на лекарствата от Позитивния Лекарствен Списък, полека-лека се разплита. До степен да се доберем трудно до популярната Наредба N34 и да няма никакви следи от набедената Наредба N2. Да не си помислите, че са били на сайта на Министерството или нещо такова, мне. Освен клонящите към замръзване връзки с обществеността, чиновниците са забравили да осигурят  достъп и до административната база, с която така свободно боравят в интервюта. Забравили са също така да уведомят шефовете на детските онкоотделения по какъв начин, в какви срокове и с какви средства трябва вече да поръчват двата специфични медикамента. Безтегловност и анархия? Точно!

    И все пак, има индикации, че нещата се задвижват. Тази седмица в София ще се проведе семинар на детските онкохематолози, на който ще присъстват хора от МЗ и на който ще се обсъжда основно (надявам се) нашия въпрос. Звучи добре, но можем ли да им вярваме?

    Ъпдейт след 17.02.2010: До днес все още нямаме отговор на нито едно официално писмо или запитване. Първият срок, определен със закон в такива случаи, е 24-ти февруари /защото първото заведено писмо е от 10.02.2010, а срокът за отговор, според НАРЕДБА № 246 от 13.09.2006 г., обн., ДВ, бр. 78 от 26.09.2006 г. , е макс 14 дни/. Чакаме. 

    В групата /която достигна 17 650 участника/ изпратихме писмо до обичайните заподозрени – премиер, министър на МЗ, шеф на лекарствената дирекция, шеф на парламентарна здравна комисия  – с настояване да се промени порочната и корупционна практика да се организират търгове за доставки на лекарства. Според статията в сайта на ЦЗПЗ на Теодора Захариева, “хиляди болни са принудени да прекъсват лечението си, заради нередовните доставки от МЗ. В резултат, дори и малкото отпуснати пари за лекарства отиват на вятъра, защото нарушените схеми на лечение го правят неефективно и безполезно. Освен, че така се създават предпоставки за корупция, могат да се посочат и множество примери в предишните години, когато поради нарушени процедури и обжалвания не се стигаше до договори и доставка в продължение на повече от половин година-време в което болните бяха оставяни на произвола на съдбата.” Пак според същата статия “Теодора Захариева от ЦЗПЗ съобщи, че е успяла да убеди премиера Борисов в необходимостта НЗОК да поеме плащането на лекарствата, включени в Наредба 34. Борисов е разпоредил на министрите на финансите и здравеопазването и на Председателя на здравната комисия в парламента в три седмичен срок да извършат промяната.” Е, ние им писахме, за да им напомним, че трите седмици отдавна са изминали, станали са почти три месеца.

    Но дори и това не е най-големият проблем пред скромната ни кауза. Основният проблем е, че МЗ се отървава от тези лекарства, като ги маха от безплатните в ПЛС по Наредба 34 и ги прехвърля на произвола на дарителите според Наредба 2. Значи ние първо трябва да се преборим  шефовете да ги върнат към безплатните /където им е мястото по Конституция, ред други закони, харти и т.н./, и чак след това да премахнат търгашеството по осигуряване на безплатните, за да не се бавят с, често фатални, месеци.

    Колкото повече навлизаме в този случай, толкова по-страшно става! На този фон откровено лъжливите твърдения на м-р Нанев, че Пуринетол не се произвежда и на чиновничката от МЗ, че нямат формирана в БГ цена, са неща, с които сме свикнали и едва ли не сме склонни да преглътнем. Е, не! Няма. Няма да търпим повече бюрократични бездушни безумия!

    Положителен отзвук идва от независимите /надявам се!/ служители на Омбудсмана. Има индикации, че от тях ще дойде предложение за Кръгла маса по проблема. Ха, дано!

    Пишете, следете, търсете си правата. За да оставим Държава на децата…

 

 

 


 

 

 

 

 

Геноцид срещу българските деца – какъв е резултатът след две седмици

Липсващи животоспасяващи лекарства за онкоболни деца

    Изминаха точно две седмици, откакто се разбеснях и започнах да пиша на когото ми падне – първо хаотично, след това малко по-смислено, накрая – дори резултатно! Първо започнаха да ми отговарят от медиите, след това от неправителствените организации, но от институциите с всичките им отдели по протокол и връзки с обществеността – нищо. Е, все пак, коя съм аз – че те ако отговаряха на всяка мушичка, а не се занимаваха само с едри риби – че как тогава щяха да си заработват заплатите и премиите, м?

    През втората седмица медиите се затаиха. Сигурно проучват, извършват разследвания и сравняват статистики, както обещаха. Експертът към Омбудсмана дано да търси, гледа, сравнява и цъка, дано само не забравя, че часовника тик-така. Надявам се скоро да имаме по-професионални аргументи на наша страна и повече гласност на различни нива, аха. Надявам се, пък.

    През втората седмица, обаче, неправителствените сили се появиха. За лаици по темата като мен бе изненада да разбера колко много работещи и активни организации има. Те ходят по работни срещи в министерството на здравеопазването, имат телефоните на отговорни лица в правителството, на шефове на регионални болници и явно вършат усилена дейност, само… само да не беше без резултат! Вярно, че нещата, които не са наред и които изискват усилия у нас са мнооого, но комбинацията “болни и възстановяващи се от рак деца” би трябвало да е с най-висок приоритет. Нали?  

    Междувременно Фейсбук групата за 5 дена се сдоби с 3000 участника, които продължават да нарастват с всеки час! Съвсем скоро ще предложим за обсъждане и изпращане на Отворено писмо до всички отговорни за изчезването на лекарствата, както и на спокойния сън на всички около децата.

    Та, вчера си писах и днес се чух с г-жа Евгения Адърска от Асоциацията на пациентите с онкологични заболявания (АПОЗ). Тя ми прозвуча решително, със знания и опит в областта на ниво експерт и с ясно заявено желание за разплитане на случая. Тя благо се опита да ме  поозапти, после умерено ме похвали и накрая обеща отговор в най-кратки срокове.

    Наистина ни е нужен отговор, но най-вече действия. Слагащи окончателно и дългосрочно решение на проблема, осигуряващи чисто медицинската част от лечението на децата и даващи на родителите им спокойствието, че са направили най-доброто, измислено досега, че и на Държавата техните деца са толкова мили, колкото на тях. Че живеем в страна, която застава зад нас при нужда и сериозен проблем. Че живеем в страна, в която си струва да се живее, днес и утре.   

    Ъпдейт след не знам вече кой ден: Фейсбук групата е близо 4400 човека! Това си е мини гражданско общество, благодаря ви. Въпросът е как да канализираме енергията в правилна посока. С тази цел там е качена версия на ОТВОРЕНО ПИСМО до министри, доктори, институции, Омбудсмана, медии, неправителствени организации и всички българи. Изпратих го на ЦЗПЗ и Теодора Захариева, на Сдружение Естествено, на Национална Пациентска Организация и АПОЗ, както и на екипа на Спаси, дари на… Не като адресирано до тях, а с молба за коментар, съвет и най-вече включване и подкрепа. Надявам се да отговорят бързо и положително, защото хората стават нетърпеливи за връчването на писмото. 

    Освен това, тази сутрин ми се обади г-жа Евгения Адърска от АПОЗ, на следващия ден след обещанието си за резултат. Тя каза в общи линии следното: Да, ситуацията е такава, каквато я описвате вие. Само че аз ви обещавам, че няма да има нито едно дете, оставено без лекарство, независимо от начина, по който бъде набавено то.

    Звучи сериозно, звучи добре, но това ли искахме? И да, но и не… На първо време и това е добре!

    Ъпдейт след 10.02.2010: В раздел “Дискусии” на фейсбук групата /която до момента, в който пиша това има  6275 участника!/  има  редактирана версия на ОТВОРЕНОТО ПИСМО

    Категорично и безусловно писмото е подкрепено от екипа на Спаси, дари на… Чакам отговор от Сдружение “Естествено”, които мислят, а на другите изпратих запитването си отново. Писмото ще бъде изпратено утре около 14ч.

    Междувременно днес се появи ето тази статия, която аз, разбира се, възприемам като лична нападка. В нея най-общо се казва, че всяко уважаващо себе си гражданско движение /ако иска да се нарича така и дръзва да надига глава/, трябва да е експертно подготвено, да  е наясно и знае  за какво говори и какво може да се направи.

    Е, аз не съм наясно, не съм в състояние да предложа експертно разрешение, но – знаете ли какво? – не ми е и работа. Както и на всичките над 6000 българи в групата, които сигурно имат разнородни професии, но всички сме обединени от идеята, че Държавата трябва да се погрижи за най-болните, най-беззащитните и най-обичните членове на обществото ни.

    Лошото е, че никой, дори и отговорните лица в МЗ, не могат да отговорят на така поставените въпроси.

    Накрая ще си позволя да цитирам акценти от полученото днес писмо от Деси Хурмузова от смелия екип на Спаси, дари на… /разбира се, с нейно позволение/:

    “…Защото и на нас не ни става ясно какво точно се случва, кой е виновен (при всички случаи виновен има и той е в МЗ) и как министерството възнамерява да реши трайно тази криза.

    В отговорите, които дава ескпертът г-жа Велковска определено има противоречия и премълчаване на много неща. Затова обясненията й звучат объркващо и направо неразбираемо. Как така едновременно “и двете лекарства се отпускат по реда на Наредба № 34 от МЗ и се заплащат от републиканския бюджет” и веднага след това: “в изготвената за 2010 год. спесификация и двата лекарствени продукта не фигурират в нея, защото няма формирана цена”.

    …От предаването по БНТ останах с впечатлението, че за момента ще купят някакво количество от лекарствата, колкото да спре да се шуми. / Бел. моя: И експертът от АПОЗ Жени Адърска ме уверяваше в това, като представи въпроса за решен/. Това не е решение. Не е решение и фондът за лечение на деца да се занимава с финансирането и доставката на медикаменти за болниците.

    …Освен това е крайно неприемлив съветът на експерта родителите да подават индивидуални молби до Фонда за Лечение на Деца за финансиране на двете лекарства. Недопустимо е да се прехвърля върху родителите отговорността за осигуряване на медикаменти, задължителни по протокол за лечение на левкемия.”

    Е, аз не съм разследващ журналист, не съм на щат в някоя медия, не съм наблюдател на парламентарните комисии по здравеопазване. Аз съм икономист и корабен агент. Но съм майка, приятел и съмишленик. Затова няма да се откажа. А вие?

    Ъпдейт след 11.02.2010: Добре, изпратихме писмото! Пълният му вариант и всички адресати може да видите тук. Върна се само от адреса на УМБАЛ ” Св. Георги” в Пловдив, една от трите болници с детски онкологични отделения у нас.
    Г-жа Десислава Хурмузова от инициативата “Спаси, дари на…” страхотно много помогна! Освен с точна медицинска редакция на писмото (за това всъщност трябва да благодарим на целия екип) и със съгласието си да остави горещи телефони за връзка с журналисти. Пфу, отдъхнах си! Няма да забравя жеста:) Изказвам на целия екип гореща благодарност и изразявам възхищението си към работата им!
    Имаме писмото и със заведен входящ номер в деловодството на Министерски Съвет, хе-хей:) Засега сме открили една реакция в медиите, от агенция БГНЕС – ето я.  Нямам представа дали  подобно Отворено писмо е задължително да влезе в новините, но наистина се надявам да има повече гласност, може би в сутрешните блокове.
П.П. В писмото фигурира цифрата 7000, но в момента участниците в групата са … 8634.

 

 

Геноцид срещу българските деца – какъв е резултатът след седмица

 

Липсващи животоспасяващи лекарства за онкоболни деца

 

    Измина седмица, откакто започнах да пиша на институции, медии и сдружения по повод изчезналите от началото на годината задължителни лекарства за децата, които се лекуват или възстановяват от рак. Нали разбирате – деца/рак – недопустимо словосъчетание. Деца, които няма как да се лекуват от рак, защото държавата не е осигурила нужните лекарства дори на територията си. Още по-недопустима ситуация.

    Не съм проверявала как е в другите европейски страни, но вие как мислите?

    И така, резултатът е обнадеждаващ по отношение на медиите – всички ми отговориха отзивчиво, с ясно усещане за сериозността на темата и с обещания за обмисляне, разследване и действие. По отношение на сдруженията също – и от Сдружение “Естествено”, и от ЦЗПЗ на Теодора Захариева обещаха реално съдействие според практиката и нивото си на достъп до работните групи, бистрещи тези въпроси. Виж – от институциите дойде очакваният отговор – близък до никакъв. Отговориха ми единствено от приемната на Омбудсмана г-н Гиньо Ганев, като са завели жалбата ми под номер и обещават експерт да се заеме с разследване на случая.

    От гордите служители на Дирекция “‘Канцелария, протокол и връзки с обществеността” на Министерство на здравеопазването няма никакъв отговор, с изключение на плахия опит от страна на г-жа Христина Лачева, главен експерт да ми поиска телефона, завършил с напразно очакване на обаждане от моя страна. Уви, имах лошия късмет да бъде петък следобед, сакрално време за българския чиновник. В понеделник българският чиновник започва на чисто, без спомен от петък. Според вас, тези точно 21 служителя в тази дирекция вършат ли си работата? Достатъчно ли организират канцелария, обслужват протокол и осъществяват връзки с обществеността, за да си заработват заплатите? 

    И все пак, колкото и да са безполезни, служителите в тази дирекция не са преките отговорници за създалата се недопустима ситуация. Преките отговорни за нея са чиновниците в Дирекция “Национална лекарствена политика” с шеф д-р Валентина Платиканова. Те са “едва” 19 човека, но колко важни! Именно те са дали лиценз на едни фирми, да внасят едни лекарства /е, добре де, за това не съм 100% сигурна. Някой знае ли?/ Именно те са оставили едни фирми да откажат да внасят едни лекарства, защото имали малка печалба. Именно те са виновни за страха, ужаса и безсилието, в които живеят стотици български семейства. Чудесно свършена работа!

    Ще продължаваме ли да търпим?  Е, аз няма. Не съм съгласна с написаното  до мен от един журналист: ” За съжаление е много трудно да се окаже влияние върху подобни проблеми”. Защо? Защо да е трудно?  Защо трябва да е така, като е замислено /и в Европа работещо/ да е иначе?  Нали ние, хората, би трябвало да правим всичко за нас, хората? Докога в България ще е  – Държавата и нейния апарат срещу хората?

    Е, аз ще продължавам да пиша и смущавам институционалното “от пусто в празно”. Няма да допусна “всяко чудо за три дни”. Няма да се откажа не само заради смелата Деничка и семейството й, а и заради своите деца и заради всички деца на България, простете патетизма.

    Пишете и вие, както досега, пишете и повече. За да създадем бързо усещане за нарастваща нетърпимост у чиновника и той най-после да започне да върши работата, за която сме го пратили там.

    
Update след ден девет: От Капитал ми писаха отново. Всъщност не съм много сигурна от къде, защото всички журналисти пишат от лични мейли и ми е трудно да се ориентирам. След кратко разследване по темата, момичето пише: “Наистина е ужасяващо. Търгаши, корпоративни интереси, глупост, липса на хуманност …и статистика, според която само 1/4 от нуждаещите се онкоболни получават лечение. Заблатяването е по-дълбоко и повсеместно, отколкото смеех да предположа.”  Май ще го оставя без коментар. Но се надявам да подготвят статия.

    Писах на моите приятели от Дирекцията по лекарствена политика.  Да ги поздравя по случай днешния ден за борба с рака в световен мащаб, не за друго. Е, и да не ме забравят…

    Гледах това по БТВ и плаках заедно с водещите. Теодора Захариева е невероятен човек, наистина, поздравявам я!

    С помощта на Вени Марковски създадохме група във Фейсбук – ето я тук. Присъединете се, няколко хиляди човека са си сила. 

    Update след ден десет: Ама разбира се, че писах на директор Платиканова. Засега няма резултат.

    Най-после намерих време и се рових в актуализираните Позитивни лекарствени списъци, където действително не открих нужните ни Пуринетол и Ел аспаргиназа.

    Писах на новосформираната Национална Пациентска Организация и на една от неправителствените организации в състава й – Асоциация на пациентите с онкологични заболявания и приятели (АПОЗ). Надявам се на адекватен отговор от тях, наистина.

    Групата във фейсбук достигна 900 участника.

    Update след ден единайсет: Писа ми д-р Хасърджиев от Национална Пациентска Организация с обещание от АПОЗ да се свържат скоро с мен. Чакам:)

     Групата във фейсбук достигна почти 1400 участника. Сложихме снимка на малкия Алпай, пациент на Детското Онкологично отделение на МБАЛ “Св. Марина” – Варна. Не знам дали за него има нужните лекарства и как ги набавя семейството му.

    Update след втората седмица: четете тук

 

Защо съм доволна, че съм жена?

     Включвам се на опашката на карнавала по покана на Бу.

     Мога да бъда много кратка, като кажа, че е защото жените можем всичко.

    Обаче, понеже знам, че няма да сте доволни, мога и да бъда по-многословна.

   
Ако се наложи, ние жените можем наистина всичко. Да сме търпеливи, да
издържаме на болка, да сме удивително работоспособни, мотивирани и
държеливи. Да нямаме много комплекси, да нямаме проблем в признаването
на нечие чуждо превъзходство. Да се извиняваме, когато сме сгрешили, да
флиртуваме, да плачем, когато ни се иска. Да наддаваме на килограми,
когато е неизбежно, да отслабваме, когато е нужно.  

   
Доволна съм, че съм жена. Винаги съм била. Доволна съм, че имам женски
деца. Някак винаги съм го знаела и усещала това. Просто ми е лесно.
Лесно ми е с общуването. Удобно ми е със себеусещането. Нямам проблеми
с подценяването на работното място и с тежестта на обществените
очаквания към мен, както понякога ги има Петя. Нямам проблеми с покровителственото отношение като Eneya. Не ми пука, че не мога да пикая права /хаха!/, като Бу.  И аз като Поли съм благодарна, че съм майка и дъщеря. Не обичам много да дудна, като Deni4ero, но понякога е твърде неизбежно:) Не съм съгласна обаче с Denia,
че като чуеш този въпрос, очакваш отговора да е свързан с розови
дантели, сватбени рокли, шоколад, обувки, бижута и букети – няма начин.
Затова пък до голяма степен мога сама да се погрижа за колата си /за
разлика от Креми :)/, както и да шофирам като mikiblue, хехе… И мен всеки месец ме спохожда предменструален бяс като Liska, въпреки че напоследък го укротявам с хомеопатия. Абсолютно се присъединявам към LadyVera,  че в качеството си на жени никога не ни е скучно. Много съм съгласна и с Василена,
че все пак имаме късмет с времето и мястото, в което живеем. В други
времена, а дори и днес, но на други места, нямаше да ми е толкова лесно
и приятно да съм жена, мда… 

    Като цяло този карнавал е пре-любопитен и ми беше много приятно и интересно да чета писанията на всички мацки, 10х, Бу! 🙂