Геноцид срещу българските деца – какъв е резултатът след седмица

 

Липсващи животоспасяващи лекарства за онкоболни деца

 

    Измина седмица, откакто започнах да пиша на институции, медии и сдружения по повод изчезналите от началото на годината задължителни лекарства за децата, които се лекуват или възстановяват от рак. Нали разбирате – деца/рак – недопустимо словосъчетание. Деца, които няма как да се лекуват от рак, защото държавата не е осигурила нужните лекарства дори на територията си. Още по-недопустима ситуация.

    Не съм проверявала как е в другите европейски страни, но вие как мислите?

    И така, резултатът е обнадеждаващ по отношение на медиите – всички ми отговориха отзивчиво, с ясно усещане за сериозността на темата и с обещания за обмисляне, разследване и действие. По отношение на сдруженията също – и от Сдружение “Естествено”, и от ЦЗПЗ на Теодора Захариева обещаха реално съдействие според практиката и нивото си на достъп до работните групи, бистрещи тези въпроси. Виж – от институциите дойде очакваният отговор – близък до никакъв. Отговориха ми единствено от приемната на Омбудсмана г-н Гиньо Ганев, като са завели жалбата ми под номер и обещават експерт да се заеме с разследване на случая.

    От гордите служители на Дирекция “‘Канцелария, протокол и връзки с обществеността” на Министерство на здравеопазването няма никакъв отговор, с изключение на плахия опит от страна на г-жа Христина Лачева, главен експерт да ми поиска телефона, завършил с напразно очакване на обаждане от моя страна. Уви, имах лошия късмет да бъде петък следобед, сакрално време за българския чиновник. В понеделник българският чиновник започва на чисто, без спомен от петък. Според вас, тези точно 21 служителя в тази дирекция вършат ли си работата? Достатъчно ли организират канцелария, обслужват протокол и осъществяват връзки с обществеността, за да си заработват заплатите? 

    И все пак, колкото и да са безполезни, служителите в тази дирекция не са преките отговорници за създалата се недопустима ситуация. Преките отговорни за нея са чиновниците в Дирекция “Национална лекарствена политика” с шеф д-р Валентина Платиканова. Те са “едва” 19 човека, но колко важни! Именно те са дали лиценз на едни фирми, да внасят едни лекарства /е, добре де, за това не съм 100% сигурна. Някой знае ли?/ Именно те са оставили едни фирми да откажат да внасят едни лекарства, защото имали малка печалба. Именно те са виновни за страха, ужаса и безсилието, в които живеят стотици български семейства. Чудесно свършена работа!

    Ще продължаваме ли да търпим?  Е, аз няма. Не съм съгласна с написаното  до мен от един журналист: ” За съжаление е много трудно да се окаже влияние върху подобни проблеми”. Защо? Защо да е трудно?  Защо трябва да е така, като е замислено /и в Европа работещо/ да е иначе?  Нали ние, хората, би трябвало да правим всичко за нас, хората? Докога в България ще е  – Държавата и нейния апарат срещу хората?

    Е, аз ще продължавам да пиша и смущавам институционалното “от пусто в празно”. Няма да допусна “всяко чудо за три дни”. Няма да се откажа не само заради смелата Деничка и семейството й, а и заради своите деца и заради всички деца на България, простете патетизма.

    Пишете и вие, както досега, пишете и повече. За да създадем бързо усещане за нарастваща нетърпимост у чиновника и той най-после да започне да върши работата, за която сме го пратили там.

    
Update след ден девет: От Капитал ми писаха отново. Всъщност не съм много сигурна от къде, защото всички журналисти пишат от лични мейли и ми е трудно да се ориентирам. След кратко разследване по темата, момичето пише: “Наистина е ужасяващо. Търгаши, корпоративни интереси, глупост, липса на хуманност …и статистика, според която само 1/4 от нуждаещите се онкоболни получават лечение. Заблатяването е по-дълбоко и повсеместно, отколкото смеех да предположа.”  Май ще го оставя без коментар. Но се надявам да подготвят статия.

    Писах на моите приятели от Дирекцията по лекарствена политика.  Да ги поздравя по случай днешния ден за борба с рака в световен мащаб, не за друго. Е, и да не ме забравят…

    Гледах това по БТВ и плаках заедно с водещите. Теодора Захариева е невероятен човек, наистина, поздравявам я!

    С помощта на Вени Марковски създадохме група във Фейсбук – ето я тук. Присъединете се, няколко хиляди човека са си сила. 

    Update след ден десет: Ама разбира се, че писах на директор Платиканова. Засега няма резултат.

    Най-после намерих време и се рових в актуализираните Позитивни лекарствени списъци, където действително не открих нужните ни Пуринетол и Ел аспаргиназа.

    Писах на новосформираната Национална Пациентска Организация и на една от неправителствените организации в състава й – Асоциация на пациентите с онкологични заболявания и приятели (АПОЗ). Надявам се на адекватен отговор от тях, наистина.

    Групата във фейсбук достигна 900 участника.

    Update след ден единайсет: Писа ми д-р Хасърджиев от Национална Пациентска Организация с обещание от АПОЗ да се свържат скоро с мен. Чакам:)

     Групата във фейсбук достигна почти 1400 участника. Сложихме снимка на малкия Алпай, пациент на Детското Онкологично отделение на МБАЛ “Св. Марина” – Варна. Не знам дали за него има нужните лекарства и как ги набавя семейството му.

    Update след втората седмица: четете тук