Геноцид срещу българските деца – какъв е резултатът след осем седмици

 

Липсващите лекарства за онкоболните деца

    
Знаете ли, има ефект. Ефектът на пеперудата, както казват две мои приятелки, едната тук, а другата – в силен материал по темата, който подготвя за сп. Жената днес. Ефект има, но е по-плах, трудно постижим и бавен, отколкото ни се иска и отколкото е нормално в европейска държава. Ама не просто европейска, а от онези, хубавите, от Евросъюза. През цялото време ми се вижда неестествено да сме в ЕС, сега – още повече. Що за Евросъюз е това, щом България е в него?! 😉

    
Така. През изминалите дни можем да се похвалим с два ТВ репортажа. Единият по БТВ, сниман в Пловдив преди достатъчно дни, излъчен все пак може би под нашия натиск, в негледаема съботна емисия, много съкратен и оставящ впечатление у незапознати, че Държавата прави невъзможното, да се справи с проблема. Запознатите знаем, че не е така. Другият по НОВА ТВ, с които вече не си измиха ръцете, а направиха сериозен 10 минутен материал в централните седмични новини, с много препратки, снимки в отделението в Пловдив, снимки у многодетното семейство на Таня, интервюта с пациенти, родители и лекари. Особено важно беше гостуването в студиото на Деси Хурмузова от екипа на Спаси, дари на… – тя се справи прекрасно, ясно, точно и кратко. Харесаха ми думичките й – цинизъм, недопустимо, въпреки че не успя да спомене думичката оставка. Целият репортаж бе съвсем недвусмислен и не остави капчица съмнение къде лежи отговорността. От телевизията са били особено настойчиви за отговор от МЗ, такъв е дошъл накрая в писмен вид. Изчетеният в ефир отговор от МЗ е брутален, явно съвсем сме ги вбесили. Пълна абдикация на Държавата от основните й задължения, пълен позор.

    
Продължавам с личните ми медийни изяви (гадост). Имам предвид това интервю тук и след това същото тук. Какво пък, свършиха добра работа, много хора се запознаха с хронологията и мотивите.

    
Междувременно мина много време от жалбата ми и към Омбудсмана. Писах им със запитване как се движат нещата. Нищо. Писах на секретаря Борислав Цеков, като накрая споменах – мисля – Европейския Омбудсман. Същият ден получих следното отговорче: ” Проверката по Вашата жалба не е приключила. Искането Ви за информация за
предприетите към момента действия е изпратено на отговорния експерт.” Това беше преди три седмици. Дали е време пак да попитам?

    
Имам неофициално потвърждение, че “Господари на ефира” работят по случая, заедно с много подобни за липсващи лекарства. Преди време бях гледала как, след репортаж при тях, чудодейно се намерили лекарствата за една рядка болест, скоро имаше пак. Разбирам, не смогват хората, то едно безобразие ли е, две ли са…

    
Междувременно в Групата във Фейсбук (над 25 000 участника) пуснахме информацията на английски и дори на есперанто. Да, да. Думичките са прости, лесни и с кратки изречения, пък дано чужденците разберат. Не съм сигурна.

    
Сега стигам до тежката артилерия. Митичните “производители”. Те наистина са митични, щото явно са най-неорганизираните, смотани и непознаващи регулациите в една европейска страна концерни, да им се не види! Може ли пък и двата производителя на двете лекарства точно за тази болест, точно за деца, да са толкова нехайни?… МЗ казва, че може.Ние пък ще питаме тях.

    
Така. Писах на и на GSK UK, и на GSK USA преди два дена. И от двете места имах отговор на следващия ден, те да не са чл.кор.проф.доктори… Те са обикновени търговци. За съжаление отговорите никак не ме удовлетвояват – да се обърна към ГлаксоСмитКлайн България. Хмм… Обърнах се, обадих им се за мейл. След мъчителни разпити, след опити за отбиване на разговора, че колегите били на тренинг, ми дадоха мейл за връзка, който се оказа – какво? – невалиден. Е, казвам ви, нямаше по-изненадан човек от мен! Как не съобразих още в началото да се обърна към тях… Нищо, спомняте ли си индианската капка? 

    
Писах обаче и на тази European Medicines Agency, късметлийски изстрел в тъмното, от където също веднага ми отговориха. Писмото ми с гръмовна /или не?/ тема:  Missing medicine – Purinethol – in Bulgaria!, е заведено под номер RFI-2010 No 03-259, много добре, нали? 

    А, да, писах и на Aspen Pharmacare, те още не са отговорили, ще чакаме. 

    Е, сигурно има и още, но вече ми се губи. И все пак, за нас най-важното остава течащата кореспонденция с чл.кор.проф.д-р зам. м-р г-жа Мила. Тази така Мила Власковска. На нейн бюрократичен отговор сме подали наши практични въпроси. Чакаме, но не много дълго. След това, както казва Графът, започваме Нова тактика!  


 


 


 


 

Геноцид срещу българските деца – какъв е резултатът след шест седмици и половина

Липсващите лекарства за онкоболните деца

 

     Ще си кажа, всичко ще си кажа.

     I. Журналисти.

    
През изминалата седмица и половина писах пространни писма с всички линкове на:


1. Иван Бедров и блога му;


2. Маргарита Михнева и “Неудобните”;


3. Валя Ахчиева и “Открито”;


4. Иво Инджев и блога му;


5. Лили Войнова и Дневник


6. Миролюба Бенатова и БТВ

    
Резултатът? Пет отговора “нищо” и един “не знам”. Сега, аз разбирам, че
всеки е супер зает. Всеки има много задачи, проекти и от всички страни
го дърпат. Това важи не само за ‘водещи’ журналисти, а за всеки днешен
човек. Разликата между мен и тях е, че те са познати имена и
лица и по-важното: те имат много по-голяма отговорност с нещата, които
правят, пишат и снимат и които се разпространяват сред много, много
българи. И като такива, би следвало да имат елементарна професионална
етика и поне (поне!) да отговарят на подобни писма. За тяхно улеснение
дори им предоставям тестови вариант на отговор: 


А) Уважавам каузата ви, но в момента наистина съм много зает/а. При първа възможност ще се поинтересувам. Успех!

Б) Въпросът е наистина много сериозен. За
съжаление нямам нито време, нито ресурси да му обърна подобаващо
внимание. Надявам се, че разбирате, успех!

В) Госпожо, благодаря ви за доверието в мен.
Тъй като се занимавам главно с политически  коментари, ми е трудно да
навляза в тази толкова сериозна социална тема. Все пак ще имам предвид
случая ви, поздрави.

Г) Направих опит да се свържа с лицата,
говорили в предишния ми филм. Категорично отказват да застават пред
камерата и аз не мога да ги принудя, съжалявам.


Д) Политика на нашата телевизия е да не правим продължение на случай, разследван от друга медия. 

    
Единственият ми коментар тук ще бъде – щастлива съм, че съм свободна сама да решавам какво да мисля, правя и работя.

    
II. Институции.

    
Тук имаме двупосочна кореспонденция. Повече от нас, много по-малко от тях.

    
Много хора от групата продължават да пишат, не знам кои, колко и на кого, но това е начина! Както казват Данчо и Деси от Спаси, дари на… ” Да бъдем
индианска капка. Това побърква ухилените лели и байновци, защото
единствената им тактика е хората (народът, овцете) да се изтощят и
откажат бързо.
На този принцип се измъкват редовно.” Е, този принцип умря. 

    
Искам да ви приложа няколко цитата, извадени от контекста на
смешно-срамната,  президенто-вицепремиерска сага и вкарани в нашия
контекст. 

Цветан Цветанов, вицепремиер: “Това
действие е пряко нарушение на чл. 32 ал. 2 от Конституцията на
Република България. … Президентът, който трябва да бъде гарант за
правата на българските граждани си позволява сам да ги нарушава, и то
по отношение на политическо лице от висок ранг”
. А лишаването на
тежко болни граждани от законно лечение нарушение на кой член от
Конституцията на РБ е, г-н Цветанов? А кой си позволява да нарушава
Конституцията на РБ по отношение на най-ценните и беззащитни лица от
нисък ранг?

    Следващите цитати са извадени от контекста на предаването Сеизмограф по БТВ на 06.03.2010 и вкарани в нашия контекст: 

Ангел Марин, вицепрезидент: “Там (в Президентството) трябва да се даде отговор, да се поеме ангажимент“. А на писмото ни с вх.N 92-00-59 от 12.02.2010г кой ще даде отговор? Кой ще поеме ангажимент, г-н Марин? 

 


Мила Власковска, зам. министър на здравеопазването: “
Здравето е наистина изключително важно на хората, ние сме се клели в клетвата на Хипократ, която първото нещо е да не вреди…” Нима, г-жо Власковска?  “Поради ангажираността на министерството и загрижеността му за хората…” – за кои хора, уточнявайте, моля? “Госпожо, ние спазваме законите…” – Хаха, извинете. Спазвате кои точно закони, Власковска? По отношение на кого?

    
Следващите цитати са отговор до Жанет Пеева, активен участник в групата
във ФБ, от Лъчезар Иванов, шеф на парламентарната здравна комисия, с
дата 09.03.2010. “
Бих
искал да Ви уверя, че Комисия по здравеопазването реагира незабавно при
подадения от Вас сигнал. Като законодателен орган ние уведомихме
Министерство на здравеопазването за съществуващия сериозен проблем.
Поради липсата на отговор отново ще се обърнем към д-р Божидар Нанев за
предоставяне на информация по съществуващия проблем, причините за
забавяне доставката на тези жизненоважни за децата медикаменти и
мерките, които са предприети за неговото своевременно разрешаване.
” Тук съм зачудена какво да коментирам. Върти ми се “крадеца вика – дръжте крадеца”, но не е точното, …нали?

    
Та това за институциите. Пишем на специален мейл
zalbi@mg.government.bg, но със същия успех можем да викаме в дупка в
земята. Пиша на Омбудсмана и на секретаря му Борислав Цеков, отговарят
ми: “
Проверката по Вашата жалба не е приключила. Искането Ви за информация за
предприетите към момента действия е изпратено на отговорния експерт.
” Пишем унищожителни коментари, хората пишат унищожителни съобщения на стената в групата и …това е.

    
Какво ли е да живееш без капка мъжество? Не знам. Знам какво е да се
чувстваш като Индианска капка. Спокойна, постоянна, неуморима. 


 


 


 


 

Геноцид срещу българските деца: ТВ участие на зам.м-р Власковска – 06.03.2010, БТВ

 

               Проф. д-р Мила Власковска, ресорен здравен заместник министър, отговарящ за изхвърлянето от Позитивния лекарствен списък на двата животоспасяващи медикамента, спасяващи и поддържащи деца, лекуващи се от лимфоцитна левкемия.

 

    Поводът: лицензирането на препарата за лечение на рак Антималигноцит в България.

    Предисторията: Екипът на Сеизмограф от дълго време работи по изясняване на случая, прави опити за повече яснота, и това е “пореден, може би последен” такъв. Адвокатът на Продан Христов предлага да се използва една клауза в законите, според която може да се правят клинични опити с доброволци в продължение на 1 година и тогава МЗ и ИАЛ да решат дали да задвижат процедурата с лицензирането, или да я откажат.

    Развитието: Власковска Ехидната Усмивка надмина себе си по мазнота и лицемерие.

– “Ние стоим от една и съща страна”;

– “Здравето е наистина изключително важно на хората, ние сме се клели в клетвата на Хипократ, която първото нещо е да не вреди…”;

– “Поради ангажираността на министерството и загрижеността му за хората…”;
– “Госпожо, ние спазваме законите…”;


– “МЗ е затова, да лекува хората…

и други думи от устата на г-жа Ехидната Усмивка предизвикват у мен единствено и само омерзение. Защото от близо 2 месеца лично следя под лупа действията, думите и резутатите на тази госпожа и те не се доближават до нито един от горните нейни цитати. Правя всичко по силите си да й дам възможност да помага, лекува, прилага клетвата и да е от една и съща страна с мен. Не се получава. Може да се опитва със зъби и нокти, не успява.

    Изводът: Дори и мощно, в най-гледаното време и телевизия, предаване едва успява да постигне някаква яснота, в лицето на чиновниците от МЗ и предимно в лицето лично на Власковска Ехидната Усмивка. Стигна се дотам, накрая водещата с израз на великомъченичество, да призове Продан Христов да подари /безпомощно махане с ръце/ лекарството на хилядите страдащи българи, “защото нашите институции не могат да се справят със ситуацията”…

    Моят коментар: не че НЕ МОГАТ, а НЕ ИСКАТ!
Нашата роля е да им покажем, че могат и че трябва да поискат, ако имат деца и внуци и искат те да живеят в нормална държава. Ако нямат деца и внуци или ако им е все тая в каква държава ще живеят те, тогава тези хора просто нямат място там.

    Не и ако всички останали го искаме!

Геноцид срещу българските деца – какъв е резултатът след пет седмици

 
Липсващите лекарства за онкоболните деца

    
Направо не знам как да започна. Резултат има, но е основно от наша страна. След пет седмици продължаваме да обсипваме институциите – като съвсем не се ограничаваме само тези, свързани със здравепогазването*, напротив – с писма, запитвания, жалби и законно искане на информация по въпроса. 

    
Нищо. Освен онзи далечен плах опит за връзка от страна на PR експерта на МЗ – Христина Лачева и нелюбезното писмо от шефа на Лекарствена политика д-р Платиканова, с цел да отклони вниманието ни от скромната си персона, друг отговор просто няма.

    
Това – поне според мен – е пример за неработеща държава. Добро утро, ще кажете вие. Такова е. Донякъде е очаквано, но не и след пет седмици, честно. Аз просто нямам думи. Наистина ми се изпарява всяко желание да изпълнявам своята част от договорката гражданин – държава. Наистина. 

    
Ок, какво направихме през тази седмица. Аз лично писах обстоятелствени писма с приложени всички линкове на:


Иван Бедров – с молба да се заеме с каузата и разследването й до края;


– Валя Ахчиева  – с молба да си продължи каузата и да потърси отговорност на чиновничките, които в нейното предаване обещаха в ефир бързо положително развитие на проблема с липсващите лекарства. Точните думи на зам.м-р Власковска бяха: “Основната ни грижа е грижата за пациента и ви казвам, уверявам ви, че правим максималното. Ще се търсят механизми, почти сме в преговори с ИАЛ. Това са неща, които ги обсъждаме много широко”. WTF?! Седем седмици след предаването си, Валя Ахчиева е длъжна да ги попита докъде са стигнали със стесняването на широките обсъждания. Децата ги чакат. 


– Маргарита Михнева и предаването й  “Неудобните” по Канал 3 – ей тук имаме надежда, дано я оправдае;

    Писах писмо на Омбудсмана във връзка с жалбата ми, заведена под вх. № 228 от 01.02.2010 г. – точно преди месец. По едно време се чу за Кръгла маса, която щяла да бъде организирана от него по този проблем. Е, вече не се чува. Искам да знам защо.

    Писах на тази така мила, усмихната и позитивна чиновничка Власковска, заместник министър по здравепогазване*. Моля, вижте пълния текст на писмото до нея във ФБ групата, където го качих за копиране. Да, определено я заплашвам с оставка. Определено ще я поискаме, ако продължава да действа в толкова широки граници, че да губи фокуса. Нали?

    Така. Запазих за накрая може би най-важния резултат досега. БТВ проявиха интерес и миналата седмица Миролюба Бенатова е взела интервю от Люба Канелова и Иванка Ишева в Пловдив, снимали са в отделението, както и са говорили с други майки на деца, лекуващи се там от левкемия. Най-после, макар и доста закъсняла реакция. Дори по време на интервюто не са знаели пълните параметри на проблема. Лично аз им бях писала няколко пъти, други участници в каузата – също. Много се надявам, че няма да се уплашат и те, както техни пишещи колеги и няма да се отчетат само с един кратичък репортаж. Очаквайте го тази седмица в централните БТВ новини. 

    Е,  сякаш това е. Незадоволително за толкова време, особено като помислим за децата и семействата им, които биват посрещани в болницата с думите – не знаем дали ще има лекарство. Но – все пак – макар и бавен, резултат има.

 

Честита баба Марта:)

 

 * Наистина ли ме питате защо го наричам здравепогазване?