Геноцид срещу българските деца – какъв е резултатът след 13 седмици

 

Тази седмица отбеляза ключов успех на каузата! Да, да! Категоричната подкрепа, решителните действия и най-после така необходимата тежест дойдоха от институцията на Омбудсмана: 

 
 
.

 

С дата 19 април 2010 – точно седмица след проведената сериозна дискусия под неговата егида – излезе острата му позиция по въпроса за безплатните лекарства за децата с левкемия и мукополизахаридоза.

Въпреки че повече би ми харесало това да е становище на съда, не мога да се въздържа да ви цитирам важни части от текста:


“Според Конституцията на Република България, животът и здравето на гражданите са висша ценност, а неотменна грижа на държавата е да закриля здравето на гражданите и да наказва посегателството върху човешкия живот като най-тежко престъпление.
В още по-голяма степен това е в сила, когато става дума за деца”


“Правата на пациента са израз на отношението към него, към зачитане на суверенитета, неприкосновеността и достойнството му.
В същото време анализът на събраната при проверката информация отново показа, че тези права често се пренебрегват и потъпкват.”

И още: “…е МЗ не е изпълнило задължението си.”

“Определя като проява на лоша администрация…”

“Оценява като незадоволителни резултатите…”

“Подчертава необходимостта от спешни мерки…”

“… децата не могат да бъдат оставени без лечение и че юридически и/или финансови аргументи не бива да бъдат противопоставяни на здравето и живота на децата.”

Браво и благодарим, г-н Ганев – на Вас и на Вашите сътрудници и асистенти!

С трепет очакваме изтичането на поставения 14-дневен срок за реакция на МЗ. Също така ще се постараем да изпратим тази така красноречива позиция на всички медии. 

Междувременно толкова сме вбесили зам.чл.проф.кор. Власковска, че тя започна да реагира почти неадекватно. Визирам случаи като получени писма до един адресат, но с различно обръщение; изпращането на части от едно и също писмо до едни участници в групата и изпращане на този път цялото писмо до други; изпращане на отговор в края на един месец, но с вписана дата – края на предходния и други подобни блестящи ходове. Бисер в короната е следният цитат:

“Благодаря Ви за гражданската позиция и ще се радвам и на лична среща с излъчени до пет прИдставители /после поправено на ръка/ на групата във Фейсбук “Държавата да възстанови безплатните лекарства за онкоболните деца”.

Откъде да започна? От чуденето на кого благодари за гражданската позиция – на адресата на писмото г-жа Соня Божикова, началник на отдел “Приемна” в Министерски съвет или на жалбоподателя в копие, Вили Филипова? От изненадата, че все пак в МЗ четат и знаят за групата, че дори признават и легализират съществуването й? От недоумението, че изходящият номер на този радостен възглас е 97-В-33  от 29.03.2010, а Вили Филипова го е получила по мейла на 22.04.2010?

Ще започна и ще свърша с това, че борбата продължава!

 

П.П. Признавам си, че аз – всеки път с трепет в душата – проверявам ли, проверявам политическия кабинет в ‘контакти’ в сайта на МЗ, като всеки път коварно се надявам зам. министрите да са сменени, дори и тихомълком. Така де, след новото име Десислава Димитрова, бе анонсиран нов зам. министър – Гергана Павлова. На мястото на кого точно ще е, госпожо министър Борисова? 

 

Геноцид срещу българските деца – какъв е резултатът след три месеца !!!

 

Липсващите лекарства за онкоболните деца

 


След три месеца опити за алармиране на чиновници, обществено мнение и медии, най-после можем да се похвалим с някакъв съизмерим напредък на каузата. Нее, не е това – безплатни  лекарства не са осигурени, намират се в страната с променлив успех, родителите си ги заплащат като попове, а лекарите предпочитат да си траят, защото дори и техните места са проветриви, особено напоследък. Не, имам предвид напредък по отношение на институциите в лицето на Омбудсмана г-н Гиньо Ганев и съда, осъдил в полза на онкоболен пациент, както и медиите, главно в лицето на Капитал. 


И така, най-после:


– Жалбата ми до Омбудсмана намери реакция, изразяваща се в организираната от него публична дискусия, условно наречена “Лекарства за живота на децата” по случая с липсващите лекарства за децата, болни от левкемия, и липсващите средства за лекуване на 6-те /шестте/ български деца, болни от мукополизахаридоза (много страшно, не питайте). Когато получих обаждането и след това поканата, най-после усетих някакво уважение. По-важното е, че усетих подобаващо сериозно отношение към супер сериозния проблем, продължаващ недопустимо дълго време и предизвикващ необяснимо съпротивление у чиновниците, в състояние да го разрешат. Зарадва ме и още нещо – едва сега разбрах, че много други хора са подали жалби до Омбудсмана по този въпрос, браво! Ето реален реаултат на обединените ни усилия, хубаво! И, въпреки че не успях да бъда лично на дискусията (на която са присъствали зам.чл.проф.хард.кор Власковска, шефката на Център Фонд за Лечение на Деца д-р Джурова, представителят на Центъра за защита правата на пациентите д-р Стойчо Кацаров, хора от ГлаксоСмитКлайн България, разбира се – Деси Хурмузова от “Спаси, дари на…” – моят герой, още неправителствени организации и журналисти), бях сигурна, че ще мине добре. Е, минала е повече от добре. Власковска е била буквално ‘съсечена’ с несъстоятелността на предложението си лекарства за левкемия да се изплащат за всяко дете поотделно от ЦФЛД. От всички. Деси Хурмузова първа скокнала, но нещата се обърнали тогава, когато шефката на ЦФЛД д-р Джурова категорично, аргументирано и делово обяснила на всички защо точно това е невъзможно и незаконно. О
мбудсманът
г-н Ганев бил бесен, щял бързо да изготви становище – казал, че добрият
фон щял да бъде спазен само формално…
Становището се очаква съвсем скоро, имаме сведения, че е с обещания остър и осъждащ тон. Въпреки че има препоръчителен характер, съм сигурна, че ще има повече тежест пред шефовете на Ехидната усмивка, отколкото десетките писма и апели от родители. Щом го получим, веднага го засилваме към всички медии, пък да видим.


– Сериозна печатна и електронна медия – Капитал – се захвана със случая с подобаващо внимание. Денислава Симеонова  ми се обади, пописахме си малко, изпратих й това-онова и стигнахме до обещанието да се включим в раздела Каузи на сайта. В последствие, тя ми писа, че: “се заемаме с каузата официално,
като ще я разширим така, че да обхване повече хора, които нямат достъп до
лекарствата си. Целта е да се създаде регистър с болните и всеки да знае и
следи сам как и къде може да получи лекарството си.
Твоят сигнал остава основата на каузата ни и ще погледна текста, който ми
изпрати.” Успех в амбициозната задача да направят излишни няколко дирекции в МЗ! Очаквам новини и развитие, които ще споделя с вас, разбира се:)


– Връчих лично на политик от мнозинството – депутата г-н Павел Димитров, областен
и общински ръководител на ГЕРБ Варна, член на парламентарната правна комисия – червена (като кръвта!) папка с лично писмо и официалната кореспонденция, надлежно оформена в пет приложения /все пак в университета бях голям зубър/. Това стана на някаква среща с хора от Варна, пред много свидетели и партийни активисти от града. След известно неразбирателство – той леко покровителствено ни посъветва първо да пишем на МЗ, хаха – пое личен ангажимент към казуса. Само не знам как да осъществявам обратната връзка и контрол към поетото обещание, но ще се справя;) По-важното е да се справи той.

– Аналогичен случай на онкоболен, лишен от животоспасяващи и животоподдържащи лекарства, който осъди МЗ! Изпитанията и победата на г-жа Ангелина Бонева не са първият такъв случай, но – в качеството й на журналист – получи сериозна гласност, широко обществено признание и много добро обяснение от самата нея. С ясни, прости думи тя навсякъде казва това, което ние дуднем от месеци – престъпно безхаберие на чиновниците от МЗ, неефективно и нецеленасочено използванена бюджетните пари, арогантност, чувство за безнаказаност, наглост и аморалност. Лошото е, че положението и днес – 2010та година – не се е променило особено. Хубавото е, че си търсим правата, искаме, настояваме и дори вече получаваме повече от когато и да било преди. 

Пак ще завърша с надежда. Надежда за хората, не обещавам надежда за Държавата. Очакваме новини, идващи от неправителствения сектор и гражданските сдружения, които ще успокоят всички болни, но ще обезпокоят всички, милеещи за България. 


 

Ще изгрее ли Слънчице извън Бусманци?

Кауза до каузата, майно льо…

Не, съжалявам, не е за животни, пак е за …хора, пфу! И то хора, почти толкова безпомощни и нуждаещи се от зряло и човешко отношение, колкото децата. Чужденците в България, попаднали поради една или друга причина в Дома за чужденци (за по-кратко ‘концлагера’)  “Бусманци”. Чужденците, които са точно като мен и теб, само дето по някаква причина са се оказали оплетени в съвременните бюрократично-институционални паяжини с претенции за някакви граждански права и свободи. Е, след като мернах при Светла Енчева тази история, вече не можех да продължа по-нататък в Блогосферата, както друг път, с намерението да задълбая, когато имам повече време и сили и за това. Вече не.

Темата за бежанците и техните проблеми в България е нова за мен, но като съдя по това как Държавата се отнася към собствените си (и невръстни) гражани, мога с голяма точност да прогнозирам как се отнася към чуждите. Недопустимо за времето днес, а и за мястото тук, (уж) в Европа!

Накратко историята на Давид и Аревик: семейството на момчето идва да живее в България, когато той е на 6г. Всички останали са легални, само той – не. Заради военната служба, която трябва да отбие в Армения. Той сега е на 24г, а от 4-5 поддържа виртуална връзка с едно арменско момиче – Аревик. Най-после решават тя да дойде тук, при него, получава законна виза и така се виждат на живо за първи път! След като изтича срокът на визата й, тя подава молба за хуманитарен статут. И, докато чака отговор, по силата на изрична законова разпоредба, има забрана да бъде депортирана обратно в Армения. Въпреки това, и въпреки факта, че семейството на Давид й осигурява издръжка и адрес на пребиваване, а бащата на Давид е подписал нотариална гаранция за неин гарант, спрямо Аревик е наложена най-тежката  възможна мярка – затваряне в Бусманци! Където – на всичкото отгоре – установява, че е бременна. Когато – логично – започва да не се чувства добре, повръща и дори два пъти изпада в безсъзнание. Тогава и само тогава са я водили на лекар. Скандал!

Колкото и да се запознавам с подробностите в радиопредаване тук, колкото и да подписвам петицията тук, колкото и да чета мнения на майки тук, осъзнавам, че трябва още по-голяма гласност, още по-голямо обединяване срещу този кошмар и още по-голям граждански натиск над отговорните институции. Жюстин Томс казва, че Аревик значи Слънчице.  Нека помогнем на Слънчицето да изгрее извън Бусманци!

А ето това е врагът на България – арменското момиче Аревик, в момента затворено само в чужда страна, без връзка със семейството си в Армения, бременно и казало новината на любимия си по телефона.  

 

.

 * Показвам снимката с нейното и на адвокат Валерия Иларева съгласие.

 

Аревик Шмавонян: “Мислех си, че в България има повече демокрация, но не виждам това”. Април, 2010

Ха-ха, ахх…

 

 

 

 

Геноцид срещу българските деца – какъв е резултатът след девет седмици и половина

 

Липсващите лекарства за онкоболните деца


 

    
Забравете заигравката със заглавието. Изобщо не е приятно, нито забавно.

    
В началото си мислех, че всичко ще приключи много бързо. Мислех, че хората от МЗ ще плеснат изненадано с ръце, ще се извинят и безпрекословно ще поправят пропуска си. Веднага.

    
След това станах много по-политична, по-малко емоционална, по-делова. Деси Хурмузова от Спаси, дари на… по едно време ми каза – “Я се стегни, аз ти казах, че ще стане бавно”. Не ми каза! “На нас ни обърнаха внимание след 2 години борба, сега ще стане по-бързо”. Как да се зарадвам или успокоя? Започнах наистина да виждам и осъзнавам нещата, те придобиха кристална яснота и картинката никак не ми харесва. Ама никак. Страхувам се, че сега съм по-песимистична по отношение на бъдещето на децата си. Тук.

    
Виждам едни хора, които си играят на важни. На политици, на неправомерни (дори в това) член-кореспонденти, на министри, на професионалисти. Хора, които се отнасят към остър хуманен проблем с бюрократични отлагания, зле прикрита арогантност и никакво уважение към редовия гражданин. Не казвам пациент, там е страшно. 

    
Наистина страшното за мен тази седмица дойде обаче от другата страна – от фармацевтичния гигант ГлаксоСмитКлайн България и неговите подобни. В него потъна ефекта от безрезултатната засега драма с Мустака, този печален бивш министър, така и не разбрал своята вина. То и никой друг не я разбра, не и след като се тиражираха различни версии, не и след несъответствията между обявените две сделки и разяснената само една, не и след появяването и изчезването в тази статия в Дневник на следния абзац:

    
“Министерството на здравеопазването е сключило договор за над 4 млн. лв. без ДДС с “ГлаксоСмитКлайн” за доставка на комбинирани ваксини срещу морбили, паротит и рубеола. Процедурата е открита през януари, а фирмата е избрана без конкурс, с договаряне, заради епидемията от морбили, която е “обстоятелство от извънреден характер”. 

    
Този абзац изчезна в рамките на деня, заклевам се. Ако не го бях видяла веднага и копирала под връзката в групата под формата на коментар, и досега щяхме да се питаме – абе , аз ли полудявам или видях ГСК някъде? Ето това е наистина страшното. Страшно е, че учтивите, сдържани служители на ГСК България изведнъж спряха да ми отговарят. Страшно е и това, че министъра послужи за бушон под претекст “загуба на пари”, а не “престъпно, животозастрашаващо нехайство”. Докато българите се вдигаме, възмущаваме и настояваме само когато губим пари, дотогава … вие го кажете. Докато се вдигаме като един в защита на безсловесните, ще пропускаме защитаването на човешките беззащитни.  

    
И все пак, през тази седмица имаше и надежда. Имаше страхотна инициатива в подкрепа на детското онко отделение в Пловдив.

 

.


 

    Имаше чудесен великденски празник в отделението във Варна, с подаръци и изненади, направени на деца от деца.

 


 

    
Имаме нещо наистина сериозно – информация за направена държавна заявка за внасяне и разпределение по отделенията на медикамента Пуринетол. Няма да губим сили в изясняване как лекарство без лиценз за разпространение (според МЗ) ще се внесе в страната; как такова извън Позитивния лекарствен списък ще се заплати с бюджетни пари (надяваме се!) и други подобни въпросителни. Ще запазим тези сили за проследяване на доставките и наличностите, за следене поддържането на тези наличности, за тормозене на фармацевтичните производители с по-силни от държавата ни лобита, за сезиране на европейски лекарствени организации и разни други институции. Ще запазим сили за дълго напред. И няма да вярваме особено на политическия авто пиар. Не и докато е без покритие.

    
Ще завърша отново с надежда. С надежда, че поне някоя институция в България работи  с правилните приоритети. Очакваме в понеделник, 12.04.2010 от 11 часа при Омбудсмана да се проведе дискусия на тема „Възможности
за осигуряване на лекарства за деца с
онкохематологични заболявания и деца,
болни от мукополизахаридоза”. Звучи наистина обнадеждаващо, нали? Дано!