Геноцид срещу българските деца – какъв е резултатът след девет седмици и половина

 

Липсващите лекарства за онкоболните деца


 

    
Забравете заигравката със заглавието. Изобщо не е приятно, нито забавно.

    
В началото си мислех, че всичко ще приключи много бързо. Мислех, че хората от МЗ ще плеснат изненадано с ръце, ще се извинят и безпрекословно ще поправят пропуска си. Веднага.

    
След това станах много по-политична, по-малко емоционална, по-делова. Деси Хурмузова от Спаси, дари на… по едно време ми каза – “Я се стегни, аз ти казах, че ще стане бавно”. Не ми каза! “На нас ни обърнаха внимание след 2 години борба, сега ще стане по-бързо”. Как да се зарадвам или успокоя? Започнах наистина да виждам и осъзнавам нещата, те придобиха кристална яснота и картинката никак не ми харесва. Ама никак. Страхувам се, че сега съм по-песимистична по отношение на бъдещето на децата си. Тук.

    
Виждам едни хора, които си играят на важни. На политици, на неправомерни (дори в това) член-кореспонденти, на министри, на професионалисти. Хора, които се отнасят към остър хуманен проблем с бюрократични отлагания, зле прикрита арогантност и никакво уважение към редовия гражданин. Не казвам пациент, там е страшно. 

    
Наистина страшното за мен тази седмица дойде обаче от другата страна – от фармацевтичния гигант ГлаксоСмитКлайн България и неговите подобни. В него потъна ефекта от безрезултатната засега драма с Мустака, този печален бивш министър, така и не разбрал своята вина. То и никой друг не я разбра, не и след като се тиражираха различни версии, не и след несъответствията между обявените две сделки и разяснената само една, не и след появяването и изчезването в тази статия в Дневник на следния абзац:

    
“Министерството на здравеопазването е сключило договор за над 4 млн. лв. без ДДС с “ГлаксоСмитКлайн” за доставка на комбинирани ваксини срещу морбили, паротит и рубеола. Процедурата е открита през януари, а фирмата е избрана без конкурс, с договаряне, заради епидемията от морбили, която е “обстоятелство от извънреден характер”. 

    
Този абзац изчезна в рамките на деня, заклевам се. Ако не го бях видяла веднага и копирала под връзката в групата под формата на коментар, и досега щяхме да се питаме – абе , аз ли полудявам или видях ГСК някъде? Ето това е наистина страшното. Страшно е, че учтивите, сдържани служители на ГСК България изведнъж спряха да ми отговарят. Страшно е и това, че министъра послужи за бушон под претекст “загуба на пари”, а не “престъпно, животозастрашаващо нехайство”. Докато българите се вдигаме, възмущаваме и настояваме само когато губим пари, дотогава … вие го кажете. Докато се вдигаме като един в защита на безсловесните, ще пропускаме защитаването на човешките беззащитни.  

    
И все пак, през тази седмица имаше и надежда. Имаше страхотна инициатива в подкрепа на детското онко отделение в Пловдив.

 

.


 

    Имаше чудесен великденски празник в отделението във Варна, с подаръци и изненади, направени на деца от деца.

 


 

    
Имаме нещо наистина сериозно – информация за направена държавна заявка за внасяне и разпределение по отделенията на медикамента Пуринетол. Няма да губим сили в изясняване как лекарство без лиценз за разпространение (според МЗ) ще се внесе в страната; как такова извън Позитивния лекарствен списък ще се заплати с бюджетни пари (надяваме се!) и други подобни въпросителни. Ще запазим тези сили за проследяване на доставките и наличностите, за следене поддържането на тези наличности, за тормозене на фармацевтичните производители с по-силни от държавата ни лобита, за сезиране на европейски лекарствени организации и разни други институции. Ще запазим сили за дълго напред. И няма да вярваме особено на политическия авто пиар. Не и докато е без покритие.

    
Ще завърша отново с надежда. С надежда, че поне някоя институция в България работи  с правилните приоритети. Очакваме в понеделник, 12.04.2010 от 11 часа при Омбудсмана да се проведе дискусия на тема „Възможности
за осигуряване на лекарства за деца с
онкохематологични заболявания и деца,
болни от мукополизахаридоза”. Звучи наистина обнадеждаващо, нали? Дано!