Геноцид срещу българските деца – какъв е резултатът след четири месеца и още нещо…

 

  
А, да, резултатът. Нулев. Нищо. Ни-щи-чко. Ако не броим кратък изблик на далечна надежда в разменените реплики между г-н Борисов и г-жа Борисова: “Премиерът ми се обажда и пита: Как си? РЕШАВАШ ЛИ ПРОБЛЕМА С ЛЕКАРСТВАТА?”, измъкнати от контекста на едно, само по себе си, нелепо интервю със здравния министър от 14.05.2010. Още тогава го отразих в Групата, а после Нуша е писала достоен коментар. И какво от това, а? След като нямаме отговор от гусжата, ни от гусина… За резултат да не говорим. Подхвърлят неща, които всички искаме да чуем – оправяне на батака с лекарствата, прехвърляне на търговете от МЗ към НЗОК и т.н. Добре, но кога, КОГА?

  
Затова пък тези (хм!) повече от две седмици от предишния ми пост бяха наситени със случки, откъслечни проблясъци от информация и надежда, както и с появяването на хоризонта на нови, подобни каузи.  От тях най-абсурдната (т.е. и смешна, и тъжна) случка безспорно е уволняването на никога-не-назначаван-доброволец. Знам, знам, откровена тъпота. За българските …как да кажа… сраснали се с поста си чиновници  обаче, явно си е съвсем в реда на нещата. Елица Матеева – юрист, драматург, режисьор, артист, доброволен клоун, журналист, общественик и трън в задника на всички страхливци – бе освободена от доброволните си аниматорски услуги от детската онкохематология на УМБАЛ “Св. Марина”, а.к.а. Терапията. Да, точно заради статията си в бр. 5/10 на сп. Жената днес. Бе уволнена без да е назначавана от шефа на това отделение – доц. Валерия Калева (по ирония или не – в момента сама освободена от
другата си административна длъжност в болницата и под разследване за случая с Дани). 
Тази доц. Калева, която за една година нито веднъж не е присъствала на
занимание на Елица с децата и която за една година нито веднъж не й е
казала ‘Благодаря” (за разлика от родители и деца). Тази доц. Калева, която се е съгласила на интервю за статията, но така и не е намерила време да го даде. Тази доц. Калева, която е дала съгласието си на Елица да снима в отделението. Ето как – в случай, че странна, не съвсем разбираема статия със снимка на дадена болница съвпадне със съдебно производство срещу нея – се опровергава приказката “И отрицателната реклама е реклама”. Не и в този случай, който е точно толкова несправедлив, дребнав и неблагодарен, колкото чак не бихме повярвали.

 

.

 

   След това с Елица ходихме в Дарик Радио Варна, от ефира на което с интерес изслушахме телефонните уверения на същата тази доц. Калева, че “да, би върнала Елица при децата, но след известно време” или нещо подобно. (WTF??) Е, разбира се, че ще звучи нелепо и неискрено, как иначе? Аудиофайловете са тук и тук, ако ви е интересно, забавни са. 

  
Междувременно се установи, че директорът на Център Фонд за Лечение на Деца д-р Джурова вече не е такъв. Д-р Джурова пое поста след като той бе безнадеждно компрометиран от предишния директор и започна да праща деца за лечение в чужбина бързо и ефективно. Тя категорично се застъпи за каузата на онкоболните деца по време на дискусията при Омбудсмана и търсеше мнението на хората от “Спаси, дари на…” по заплетени казуси. Накратко – работеше. Явно това се е сторило неприемливо на шефовете й от МЗ или Мила Власковска от Марс сериозно й се е обидила и е помогнала отстраняването й. Не знаем. Както казва Деси Хурмузова: “Просто свестни хора не им трябват. Щото работят, а това прави лошо
впечатление.”  Сега отново има деца в заварено положение, отново времето минава, човешки съдби се прекрояват и мъката и ужаса остават. Добре дошли в българското здравепогазване!

  На този фон съвсем случайно попаднах на една дискусия (разбирай караница) между Мая Манолова от БСП и д-р Пламен Цеков от ПГ на ГЕРБ по Нова ТВ. Депутатчета. Мастит, мазен мажоритар срещу агресивна опозиционерка, спорят за народните пари. Винаги грозна гледка. Този път обаче прибавете нетърпимо арогантните думи на т.н. д-р Цеков: ” Има достатъчно лекарства за онкоболните” и положението става нетърпимо. Става ти тъжно първо за самия тебе (че такива индивиди са ти “избранници”), после за децата, после за всички болни и накрая за целокупните български нещастници, извинете – народ. 

  Донякъде успокоение от това намерих в личното си откровение за тази седмица – интервю с Шефа на Дружеството на психолозите доц. Пламен Димитров. По-скоро не успокоение, а обяснение. Силно, горчиво, брутално и о, така вярно. Горещо ви го препоръчвам, въпреки че май няма указани начини за противодействие на политическата сган. Все пак, да прочетеш така добре изказани, облечени в точни думи и термини своите мисли е успокоително. Поне това.

  Преди сравнително малко време бях попаднала на един годишен хороскоп за България за 2010. Направи ми впечатление един аспект в него – че през тази година ще се засили влиянието на гражданското общество, че хората няма да чакат и ще вземат нещата в свои ръце, ако искат да ги видят постигнати. Беше писано декември 2009-та. Ето, че в средата на периода сме свидетели на категорично потвърждение. Каузите са толкова много, една от друга по-безумни, а бездействието и безпомощността на управляващите – толкова очевидни и опасни, че ние поемаме инициативи, надвишаващи пряката ни компетентност, изпиващи малкото ни свободно време, уморяващи ума и тревожещи сърцата ни. Сравнително нова такава е тази за закриването (т.е. заменката от обществено полезно и съответно мизерно, в  частно и луксозно) на санаториума за деца в гр. Банкя.

 

.

 

  Писах за това в по-предния си ‘геноциден’ пост, писали са от ‘Спаси, дари на…’, а ето че вече има и Фейсбук група по проблема. Подкрепям изцяло, въпреки че ми писна и нямам сили и воля. Така или иначе, вече не мога да стоя и гледам отстрани, повредих се окончателно, пак съм там 🙂 

  Иначе тази седмица продължаваме по план. Защото болните деца резервен план освен здравето си нямат!

The Sunshine Brightness Memi Mix Vol.1-2

   

   По принцип не се ориентирам особено добре в блогърските игри, не се и вписвам особено добре в блогърските групи и общества. Пък и, съгласете се, игрите и в двата поканили ме блога, се казват по подобен начин, а условията са съвсем различни. Ласкателно, но и доста объркващо:) Затова, елегантно ще се измъкна и ще се опитам да комбинирам условия и послесловия, пък да видим какво ще стане. Накратко – ще напиша каквото аз си реша, хаха.

   
{BTW, извинявайте за забавянето, бамбини. Тук мога да изтъкна няколко основателни причини и две-три поговорки, но истината ще си остане една – аз наистина съм много важна!}.

   
Та, при Криси играта се казва The Sunshine award.  При Astilar се казва The Bright Side. С една дума – все награди, благодаря!:)

.

 

    Слънчевата награда се връчвала на блогъри, които със своя позитивизъм и креативност вдъхновявали други хора в света на блоговете (добре, добре…).  Правилата при получаване на наградата били да се сложи логото (ок);
да се изпрати наградата на 12 блогъри (как не, сега си обяснявам как и аз съм попаднала в безкрайния списък);
да ги известя (ок, ок) и да линкна този, който ме е номинирал (е, това е лесно). Добре, благодаря, Криси! Ето и моите номинации (шът, колкото-толкова):

Венци the fan – слънчев и позитивен тип, признавам, много го харесвам… Май най-редовно го каня, но това е положението.

Тишо the writer – оо, хайде, съвсем премерено дразнещ е, само когато той самият иска. Иначе е доволно смешен, дори мъдър. Духовните му писания съвсем импонират на моята светла личност, а чувството му за хумор е точно толкова самокритично, колкото одобрявам:)

{Абе, само на мен ли ми се струва странно да говоря за тях в трето лице, след като се предполага, че ще го четат? Е, какво да се прави…}

Госпожа Лю Чан Порасналия Ян Бибиян – за слънчевата й същност и несломима доброта, въпреки всичко.

– Ама, разбира се – Preor Разказвачът. Той май държи първенството по слънчева и на моменти чак озадачаващо мила и щастлива личност, мда… Не му знам оправданието, но май се сещам, де 😉

– Ама, разбира се и Деничка от “На ти с парите”. Тя сама си е признавала, че накрая се е предала на Новозеландската позитивност. Личи си и е чудесна! Да не говорим колко е умна, какви невероятно яки предложения и идеи има, освен трите деца, нали, и въобще…

   Ок, сега към светлата страна на нещата. Кое, кое? Еее, стига де, засрамете се! Така. Герданонизката Раличка е била така добра да ме сложи в този път по-краткия списък. Само че в тази игра условието е по-коварно. Да изброя десет неща, които ме правят щастлива, ама това сериозно ли? Да ям сладко от смокини и слънчогледови семки без сол, да пия кафе с мляко без захар и да бъда оставена на мира. Другите са подобни:))) Виж, нещата, които не знаете за мен провокираха ексхибиционизма ми, о, да. Да видим:

1. Преди доволно много години бяхме най-добри приятели с Димо от П.И.Ф.  Ама от тези, които се чуват по няколко пъти на ден, говорят с часове и вечерта се мотаят заедно по концерти и купони. Тогава бяха славните времена на група Resemblance, ех… После Димо и Иван заминаха за София, аз се омъжих за Басиста и останалото е история:)

2. В първия семестър на първи курс в Икономическия Университет, получих първата оценка. Ама, буквално – Лош 1. Не, по висша математика. Да, заради нескопосано преписване, много ясно. Даа, хвана ме асистентката, която ми беше вдигнала мерника заради безсрамно слабите ми резултати. Не, наистина не знам защо влязох да уча икономика, като не ме влече и не обичам математиката. Хайде, гледайте си вашите неща, а? Освен това не ми вярвате?? Моля, трети ред:

 

.

 

3.  Не ям месо от 31.05.1993та. Голям праз!:-))) Само че аз помня датата и с друго – с концерта на Faith No More в Budapest, брат ми, Angel Dust Tour, брат мии… Forever знаменателен ден за мен!

4.  Никога не съм пушила, каквото и да е, гадост. Това никога не ме е притеснявало, нито навличало проблеми. Е, подигравки от кръгчето – да, изгонване да не хабя напразно цигарата – да. Много важно!

5. Имам доста точен мерник. В гимназията събирах погледите на момченцата с баскетболните си тройки и биех всички наред на 21, а през далечния период, в който с Жоро се мотаехме по билярд клубовете, бях станала сериозен противник.  

   А сега прехвърлям задачата на Василена, Бу и Дачи. О,  добавям и Светла Енчева с нейния Неуютен блог, да. Чисто женско любопитство, може би съчетано с капка проклетия, съжалявам. 

   Предварително се извинявам на всички засегнати и – естествено – можете да се направите, че не сте прочели поста, лесна работа. А най-добре, ако вече сте писали.

   Бачи и леканочи!


 

Геноцид срещу българските деца – какъв е резултатът след почти четири месеца

 

Е, мили мои…

Последната седмица измина главно в чакане. В чакане един министър да навлезе в делата си и да ни отговори на едно /поредно/ писмо. В чакане едни хора да постъпят честно и законно и да спазят едни препоръки. И, накрая, в чакане да минат едни празници и една страна да се върне на работа. 


Е, гратисният период на министъра отмина, отминаха и празниците, както и /отново/ всички разумни срокове (доколкото въобще месечни срокове са разумни в лицето на болни деца). Е, /отново/ нищо не се случи. Отсвириха и Омбудсмана. Със замах. По един извратен начин това ме кара да се чувствам по-добре, съжалявам.


И така, в чакане, планиране и отлагане, днес се обадих на г-жа Поля Сотирова, началник на отдел ” Маркетинг и договори за медикаменти и медицински консумативи” /виж каб-т 177/  в УМБАЛ “Света Марина”, Варна. Скапа ми деня, честно. Разговорът, не жената. Тя самата се оказа супер отзивчива и се разбрахме чудесно, може би защото говореше буквално с нашите думи: “Проблемът с доставките на лекарства е от години; ние пишем писмо след писмо без никакъв отговор, преписката набъбва; проблемът на МЗ е в липсата на диалог и обратна връзка, в това, че отказват информация; ние разбираме от търговците коя фирма кой търг е спечелила; то се вижда, че Държавата е абдикирала, поне да го заяви ясно, че хората да нямат илюзии и надежди по отношение на нея и т.н. и т.н.” Звучи познато, нали?


По същество, Поля Сотирова ми каза следното: С Пуринетол проблемът за момента е решен, а именно – от ГлаксоСмитКлайн България са подарили на болницата солидно количество и са ги уверили, че ще продължават да го подаряват, докато не се стигне до окончателно решение. На учудването ми имало ли е подобни случаи и преди, тя отговори – имало е, да. Фирмите реагират по-адекватно и човечно от МЗ. Фармацевтичните акули, най-хулените и недолюбвани контрагенти в  световния здравен пъзел, се грижат безвъзмездно за българските деца, вместо Държавата, докато тя си оправи бакиите. No comment!


Шефът по доставките на лекарства в УМБАЛ “Св. Марина” Варна продължи: С Ел Аспарагиназа обаче проблемът е “сериозен и продължава да стои”. Хубавото било, че е регистриран в страната и ограничени количества все още се намирали при търговците, без да  се знае докога. 


В заключение – нищичко не е спазено от препоръките на Омбудсмана! Не само това, а и се влошава – вече се усещал остър недостиг на калциев фолинат (друг основен медикамент при химиотерапията за децата) и още няколко, чиито имена не успях да запиша. Овен това, както всички знаем,  вече 5 години МЗ отказвало да осигурява лекарства за болестта на Уилсън (включени в ПЛС!) и много други. Пак цитирам – положението отдавна е излязло извън контрол.

С голяма вероятност можем да предположим, че в отделенията и в София, и в Пловдив ситуацията в момента е същата. Накрая ме помоли да я държа в течение на нашия напредък /хмм/, с което ми напомни думите на доц. Калева отпреди /вече/ няколко месеца – протестирайте, пишете, във вас ни е надеждата. Господи, какъв абсурд!

След този разговор най-после проумях нещо, което другите са/сте проумели отдавна – каузата  ни е конкретна, но в същото време част от голям, многообхватен и солиден проблем, наречен “Българска лекарствена политика”. Преплетен със също толкова големия проблем, наречен “Български институционален манталитет”. Съчетан с всенародния проблем, наречен “Не ми пука, ако не се отнася до мен и близките ми, чупка”. Така положението става близко до непреодолимото (на този етап). Трябва много сериозна работа, желание и единомислие по всички нива на проблема, за да има някакви, дори и незабележими на първо време, положителни резултати. Егати!
 
За да не завършвам с псувни, вижте тази снимка на офиса на GlaxoSmithKline  в London.
 
.

Яко, а? Какво са за такава фирма няколко подхвърлени флакона за изоставените деца от третия свят?
 
Еех, да бях все пак завършила с “егати”!
 
 

Геноцид срещу българските деца – какъв е резултатът след три месеца и половина…

 

Липсващите лекарства за онкоболните деца

Три месеца и половина, изумително. Сага, сериал, досада, безумие, …геноцид. Абсолютно демотивиращо ми действа да ходя всеки ден на работа и въобще да изпълнявам своята част от сделката. Може и да съм ви го казвала това вече, а? 😉

Така. Сега мога да продължа малко по-ведро с хубав материал за онкоболните деца в бр. 5 на сп. “Жената днес”. Само вижте колко яка е корицата с Белослава!:)

.

Държавата срещу децата с левкемия – точно и ясно. Силният текст от Елица Матеева  можете да свалите от тук. Тя посвещава един ден от своята седмица на онкоболните деца в болницата във Варна отдавна, дълго преди да започнем тази кампания. Браво  и поклон, Ели! Докато има хора като теб тук, съм спокойна за бъдещето на децата си…

Какво се случва във Фейсбук групата? Взаимствах добрия пример от групата в защита на Аревик и актуализирах секцията Последни новини, както и отделих в Дискусии нова тема – ТВ медийно отразяване, където събрах всички ТВ предавания, свързани с казуса. Стана по-лесно достъпно и по-прегледно, трябваше да се направи отдавна.

Също – оставката на противоречивата личност на Мила Власковска бе тема на доста коментари, но лично у мен не остави чувство на удовлетворение или тържество. Напротив!  Не е редно да се явяваш в повече ТВ ефир от някои говорители, да обещаваш, да спориш, да участваш в дебати, в предавания по различни общественозначими теми, да водиш усилена кореспонденция, да каниш представители от групи на разговор и в един прекрасен понеделник просто да си …подадеш оставката и да изчезнеш! Пълна амнистия, така ли? Това не знам, но пълно забравяне е малко вероятно. Нашата група се слави със здрава захапка и доказано търпение. Ще следим като кучета бъдещите кариери и обществени споменавания и появявания както на Власковска, така и на Нанев. Признавам, че изпитвам почти нездрав воайорски интерес!:)

Междувременно, изтичат последните дни за реакция от МЗ, дадени в Позицията по темата на Омбудсмана, г-н Гиньо Ганев. Без да дочакаме края на срока (3ти май), с чувство за изтичане на времето в големия пясъчен часовник на детските съдби, на 28.04.2010 подадохме писмо до новият здравен министър, проф. Анна Мария Борисова. Така ми се иска да й се доверя, ех…!

Накрая ще споделя – подписвайки предложената от страницата на инициативата “Спаси, дари на…” петиция  за запазване на Детския санаториум за деца с церебрална парализа, други неврологични заболявания и сърдечни проблеми  в гр. Банкя, ми направиха впечатление подателите на Отвореното им писмо. Цели 11 /единадесет/ сдружения, родителски колективи, организации и инициативи. Много добре, чудесно, успех, но… къде са тези в защита на онкоболните деца? Защо на една група хора, обединени в социална мрежа по дадена кауза, се вменява непосилната тежест да борави с правни, здравни и институционални материи, в неравна битка с чиновническите вятърни мелници? От друга страна, нещата щяха ли да са по-различни, ако имахме подкрепата на адвокати, експерти и неправителствени организации, а ние бяхме просто масата, придаваща тежест? 

Може би никога няма да разберем. А може би, дълбоко в себе си, знаем истината. А тя е, че – колкото и време и сили да ни отнеме – повече нямаме право да търпим, нито да мълчим, нито да бездействаме, това е.