Геноцид срещу българските деца – какъв е резултатът след почти 5 месеца

 

     Ура, ура, най-после има резултат! Ето го:

“Решен е проблемът с лекарствата за деца с онкохематологични заболявания”

   Хайде честито, живи-здрави и да се виждаме само по приятни поводи!…

 

 **************

   Какво, още ли сте тук? Не сте свикнали да ви говоря така, прозвучах ви фалшиво? Прочели сте статията от линка? Не трябваше! Така най-вероятно сте разбрали, че:

 *Проблемът с Пуринетол е решен едва до края на годината и то чрез крехкото равновесие на  дарителството;

 *Проблемът с тоталната липса на интерес у производителя на Ел-аспарагиназа е решен чрез… алтернативно-незаконен начин на финансиране на закупуването на лекарството. Забележително!

   Тази така предложена опримистична новина е била забелязана случайно от един заинтересован родител във вестник “Здраве”. После той си направил труда да я потърси онлайн и така стигна и до нашата група. Същата тази група, която месеци наред се моли за капка информация, апелира за повече хуманност в хуманната медицина и наистина й пука за болните деца. Тази многохилядна група, която е представителна извадка на цялото ни (гражданско) общество.

   Освен, че узнаваме “решението на проблема” случайно и между другото, въпреки множеството официални искания за информация, ние сме стреснати от крайно изкривената истина в така представената победа. Това, което статията не казва и което не особено запознатите хора няма как да знаят е, че:

 *Ако до края на годината не се вземат решителни мерки за процедурно регулиране доставките на Пуринетол и удовлетворяване на производителския интерес, на Глаксо така ще им писне от чудната БГ-МЗ-ВГЗ тайфа, че ще ни зареже да се оправяме без повече милостини. Тъй като Пуринетол няма аналог, за нас и нашите болни деца ще стане наистина интересно (да се чете “мракобесно”). 

   Хоратя няма как да знаят, че:

 *Ако все пак от МЗ убедят производителят на L-asparaginase да им играе по безумната свирка и им плати лиценз по схемата ‘кон за кокошка’; ако все пак преместят търговете за лекарства от МЗ в НЗОК; ако все пак уеднаквят болничните и лекарствените протоколи и ако се стигне до заплащането на медикамента, от Център Фонд Лечение на деца ще кажат – “ха-ха-ха, мили деца, пари във фонда няма, спасявайте се като другите ни пациенти”. Или – “предишното ръководство може и да го е гласувало, но сегашното разбира, че това противоречи на Устава на Фонда и отказва да нарушава закона от своя страна”. Или нещо друго, също толкова основателно, което да покаже, че това също не е и не може да бъде постоянно решение.

   Изобщо цялата статия е манифест на безпомощността. Безпомощност на обществото и на институциите като Омбудсмана, а непригодност на институциите като Здравното министерство, Министерски Съвет, Президент, Държава… Те просто не стават. Но в никакъв случай не искат да си го признават. Така още по-жалки стават.

   Но ние не сме ли по-жалки? Като го осъзнаваме и се примиряваме? 

   Ето какво. Пределно ясно се видя, че така няма да се получи. Апелирам останалите да следят темата родители на засегнати деца да се намерят, обединят и заведат колективен иск срещу Държавата. Тук, че в Страсбург ще ни се смеят. Няколкото ключови дела на онкоболни, печелили безпркословно срещу Държавата (Теди Захариева, Ангелина Бонева) създадоха сериозен прецедент.То няма и как да има друго решение на съда, докато имаме тази Констутиция и приемаме тези европейски закони. И тогава вече ви гарантирам засилен медиен интерес по делото и още по-бърза и ефективна положителна развръзка. 

   Та така, ние – Спаси, дари на…, групата – бяхме дотук. Сега сте всички вие и …пак ние. Ако искаме да ни има.  Ако искаме да не ни е срам от децата ни. Ако искаме да се усещаме нормални хора. Европейци.

   Просто трябва да сме заедно. Знаете къде да ме намерите. Целувки!

   Меми

 

Геноцид срещу българските деца – какъв е резултатът след 4 ½ месеца…

 

Липсващите лекарства за онкоболните деца

 

    Резултат, що се отнася до институции, министерство и др. – няма. Резултат, що се отнася до медии и наши писма – се очаква. (Опитвам се да не се замислям докога ще очакваме и как това чакане се отразява на пряко засегнатите и техните близки).

    
Насред известно затишие и състояние близко до вакуум по нашата кауза, попаднах на един сайт за качване на прессъобщения и гарантираното им изпращане до над 250 български медии от всякакъв калибър – електронни, хартиени, регионални, национални и специализирани. 

Press Bulgaria

ми се видя чуден и веднага ми светна лампичката! Свързах се с момчетата и те дори ми заявиха, че за тази кауза няма нужда да пращам смс-а, който по принцип придружава услугата. Дори заради нас промениха софтуера и направиха възможно прикачването на всякакви файлове, не само .jpg, както беше преди моето включване.  Страхотно, нали? И така, след известно уточняване на текста с приятелите от Спаси, дари на…   го изпратихме на 8-ми юни следобяд, с прикачено последното ни писмо до вече-не-толкова-новия здравен министър. Всичко хубаво, само че … о, хайде, сещате се… до днес няма резултат! Ама никакъв! Не мога да кажа, че съм изненадана, просто разочарована. Това обаче все още е далеч от отказана.

    
Та, днес писах пак на Денислава Симеонова от Капитал Каузи. Спомняте ли си, че тя присъства на обсъждането при Омбудсмана на 12-ти април 2010 и след това ме увери, че Капитал ще застане зад каузата за всички липсващи лекарства (които не са малко и за ужас на болните се увеличават) и дори ще разработи онлайн регистър в помощ на хората. Писах за това още през април тук. Това благородно (но и много трудно) начинание още не се е осъществило. Затова сега отново им предлагам да направим кауза само с тази частна тема, чието евентуално положително разрешение да се яви прецедент и да открие пътя към решаване на целия казус. Да използваме досегашния си опит и резултати, да ги подкрепим с предписанията на Омбудсмана и въобще всички да съсредоточим усилията си в една точка. Как ви звучи?

    Ще чакаме отговорът на Денислава с надежда. Няма да се изморя да настоявам, че децата ни заслужават да растат и живеят в нормална страна. Обратното на безумна. Нали така?

 
Update: Денислава ми писа веднага! Никак не е забравила каузата ни  и предлага да я подготвим като Читателска кауза. Например като тази тук. Ще стане, ммм, тези дни. И нощи.