Геноцид срещу българските деца – какъв е резултатът след почти 5 месеца

 

     Ура, ура, най-после има резултат! Ето го:

“Решен е проблемът с лекарствата за деца с онкохематологични заболявания”

   Хайде честито, живи-здрави и да се виждаме само по приятни поводи!…

 

 **************

   Какво, още ли сте тук? Не сте свикнали да ви говоря така, прозвучах ви фалшиво? Прочели сте статията от линка? Не трябваше! Така най-вероятно сте разбрали, че:

 *Проблемът с Пуринетол е решен едва до края на годината и то чрез крехкото равновесие на  дарителството;

 *Проблемът с тоталната липса на интерес у производителя на Ел-аспарагиназа е решен чрез… алтернативно-незаконен начин на финансиране на закупуването на лекарството. Забележително!

   Тази така предложена опримистична новина е била забелязана случайно от един заинтересован родител във вестник “Здраве”. После той си направил труда да я потърси онлайн и така стигна и до нашата група. Същата тази група, която месеци наред се моли за капка информация, апелира за повече хуманност в хуманната медицина и наистина й пука за болните деца. Тази многохилядна група, която е представителна извадка на цялото ни (гражданско) общество.

   Освен, че узнаваме “решението на проблема” случайно и между другото, въпреки множеството официални искания за информация, ние сме стреснати от крайно изкривената истина в така представената победа. Това, което статията не казва и което не особено запознатите хора няма как да знаят е, че:

 *Ако до края на годината не се вземат решителни мерки за процедурно регулиране доставките на Пуринетол и удовлетворяване на производителския интерес, на Глаксо така ще им писне от чудната БГ-МЗ-ВГЗ тайфа, че ще ни зареже да се оправяме без повече милостини. Тъй като Пуринетол няма аналог, за нас и нашите болни деца ще стане наистина интересно (да се чете “мракобесно”). 

   Хоратя няма как да знаят, че:

 *Ако все пак от МЗ убедят производителят на L-asparaginase да им играе по безумната свирка и им плати лиценз по схемата ‘кон за кокошка’; ако все пак преместят търговете за лекарства от МЗ в НЗОК; ако все пак уеднаквят болничните и лекарствените протоколи и ако се стигне до заплащането на медикамента, от Център Фонд Лечение на деца ще кажат – “ха-ха-ха, мили деца, пари във фонда няма, спасявайте се като другите ни пациенти”. Или – “предишното ръководство може и да го е гласувало, но сегашното разбира, че това противоречи на Устава на Фонда и отказва да нарушава закона от своя страна”. Или нещо друго, също толкова основателно, което да покаже, че това също не е и не може да бъде постоянно решение.

   Изобщо цялата статия е манифест на безпомощността. Безпомощност на обществото и на институциите като Омбудсмана, а непригодност на институциите като Здравното министерство, Министерски Съвет, Президент, Държава… Те просто не стават. Но в никакъв случай не искат да си го признават. Така още по-жалки стават.

   Но ние не сме ли по-жалки? Като го осъзнаваме и се примиряваме? 

   Ето какво. Пределно ясно се видя, че така няма да се получи. Апелирам останалите да следят темата родители на засегнати деца да се намерят, обединят и заведат колективен иск срещу Държавата. Тук, че в Страсбург ще ни се смеят. Няколкото ключови дела на онкоболни, печелили безпркословно срещу Държавата (Теди Захариева, Ангелина Бонева) създадоха сериозен прецедент.То няма и как да има друго решение на съда, докато имаме тази Констутиция и приемаме тези европейски закони. И тогава вече ви гарантирам засилен медиен интерес по делото и още по-бърза и ефективна положителна развръзка. 

   Та така, ние – Спаси, дари на…, групата – бяхме дотук. Сега сте всички вие и …пак ние. Ако искаме да ни има.  Ако искаме да не ни е срам от децата ни. Ако искаме да се усещаме нормални хора. Европейци.

   Просто трябва да сме заедно. Знаете къде да ме намерите. Целувки!

   Меми